2024-06-08 21:27:20
有一个发育迟缓近似脑瘫的孩子是什么样的心情？
我儿子一岁多发现他发育迟缓，刚开始也只是觉得孩子有点笨，结果到现在20个月还不会自己走路，看他觉得挺聪明的，大人说什么都懂，让干什么也知道。但是他不会走，小区甚至于比他小十个月的孩子都会走了，我实在承受不住周围人的眼光和悉悉索索地评论，带孩子回老家了。如今工作辞了，老公自己一个人在外地，也想过可能今后自己就是要无穷无尽地带孩子康复就医，孩子永远都无法跟正常人一样。看着路上那些正常的孩子，很多都是家境极差地，但是为什么人家的孩子都是正常的？每每这时我都是羡慕又嫉妒。我现在天天想的关心的都是跟他康复有关的事情，二十几岁的人完全没有自己的生活，但是这只能换来一点点微不足道的进步，我哭过很多次，我这么一个没耐心的人，这也许就是我的极限了。我很想知道别人都是怎么调整自己的？
update下，女儿今年要上小学了。中文自住阅读儿童读物基本无障碍/英语听说OK，读写不会/数学看是上午还是下午，上午脑子还online，下午就歇菜/美术还是一塌糊涂/音乐很不错，打算让她去考正规的合唱团练声乐/在学围棋/体育属摩擦地板级别的水平。。。。
随手再update下，孩子的确伴生其他问题。耳朵有积水，单眼视力发育不良，四岁时智测韦氏只有70，认知测试不过，社交测试不过。
现在耳朵没问题了，视力基本矫正到正常水准，至少不是班里最差的了。智力测试翻盘了，韦氏操作类还是只有80，但读写逻辑都是极高的分数。
我有个发育迟缓的女儿。曾经用另外一个账号在知乎上咨询过。非常可爱，出去经常被人长枪短炮的围着拍照。要不就是一群人围着说，这个娃娃太可爱了。10个月时，医生诊断疑似脑瘫。但是他认为问题不大，我们开始漫长的康复疗程。14个月，会用单手匍匐。17个月，会爬。20个月，会站，试图走 22个月，会走。第一阶段的康复告一段落,医师和儿医都认为她可以排除脑瘫，只是发育迟缓。我才告诉老公当时的诊断。(因为他属于比较不理智的类型，我属于很冷静的类型)大运动的落后带来的其他副作用，例如没有办法和其他孩子共同互动。接着面对的第二个问题是语言。她是双语甚至三语。中文没问题，平均水平肯定有，甚至可以说超平均，第二母语就差很多，三岁时只能说个别3到4词的句子，英语作为第三语能听不能说。幼儿园忧心忡忡觉得她没法和其他孩子交流。我们去了专门的研究所，做了特教评估，然后现在开始语言训练和OT职能训练。现在还在进行中。研究所的医生说她是，clever and special, 语言训练师说：have seen millions kids but none of them acting this way.作为父母，在这个阶段，我们真的不想要special的孩子，普普通通健健康康就好。
现在她四岁不到，能跑，能跳，虽然跑到比较慢，跳的也很矮，走路还有点内八。语言还在发展中。现在她三种语言分的很清楚，也能切换，但是外语的语法词法还是很差。我们家长能做的只有耐心等待和陪伴。
我的宝贝也是发育迟缓，现在整一周，孩子7个月发现和正常孩子不一样，带孩子到儿童医院做检查，才知道是精神运动发育迟滞，当时感觉天都要踏了，之后我们就联系各个康复中心进行康复，没有别的办法，只能做康复训练，孩子从7个月就开始康复训练了。
7个月时，只有3,4个月孩子的发育水平，不会翻身，不会坐，不会伸手够东西，头控也不好。
现在整一周岁，会翻身，会坐，正在练习四点爬，手能够东西了，见到什么都抓，会倒手，会对敲，但是精细还不行，不能对捏，听不懂指令。认知还是发育落后，刚会认生，基本听不懂指令，问东西在哪不知道找。
我们的康复之路刚开始4个月，后面的路还很长，也充满未知，但是我坚信孩子会好起来，我到现在还是无法接受这个事实，我还是在想为什么偏偏是我的孩子有问题，看到正常孩子还是很不舒服，但是事实就是事实，虽然不愿承认但是该怎样做不能耽误。现在唯一能做的就是康复，全家齐心协力教孩子。付出就会有回报，作为妈妈，要把所有的心思都放在孩子这里，别人付出一百，我们就得付出一千。
我相信我的孩子会好起来!
我的心情是复杂的。女儿现在六个月大，4个月开始康复。现在可以趴着抬头，竖头勉强可以，不会翻身，但是这几天有翻身的意识，可以追物，不可以追声，因为她是极重度耳聋。核磁结果不理想，核磁结果显示怀疑脑白质病变和代谢性病或者线粒体脑病，至今一直在做各种基因检查，疑似癫痫发作，我还在等她再发作一次才能确定，脑电图还没做。 刚开始知道的时候，我俩抱着痛哭，自己去找专家看论文，结合医生说的预后效果差，如果真的被医生猜中的话，3年寿命，猜不中最好的打算就是可以走路了，能自理。但是因为耳聋，活在一个无声的世界里，以后的路怎么走？我迷茫，我无助，每天拖着疲惫的身体去医院做康复。 我会幻想，她又聋又哑又智障还不会走路，真的死了更好。这是对我的解脱也是对她的解脱。但是一旦看见她对我笑，咧着那个小嘴，眯着那个小眼。哪怕希望多渺小，我也要带她走下去，直到她生命结束的一刻。 生命就是一朵花，花期有长有短，每个生命都得尊重和珍惜。 接下来的，还要做各种检查去考核孩子是否适合做人工耳蜗。一个就20多万，两个就50万了。还得去借钱，努力工作还钱。现在都是早上工作，下午康复，晚上加班。能省则省。 说着我都不知道自己在说什么了，反正接下来只有康复这条路。多苦多累也要继续往前走。
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更新一下
目前一岁3个月了。会翻身，会腹爬，能用手撑着坐，可以从趴着自己慢慢挪到用手撑着坐，教会了双手拍掌，可以扶着窗边然后我辅助一下站起来，坚持做康复中。
体格像是人家6.7个月的孩子，头围偏小，经常后仰。看见我回来了，会爬着过来求抱抱，哈哈哈哈。磁共振也复查了，跟上次一样，基因检查也做了好多，没查到。也准备做耳蜗了，虽然耳蜗做了也不一定听得见，但是拼一下嘛，说不定有奇迹呢 ，耳蜗费用也不担心了，残联有补助。我觉得一切都在往好的方向走着，每一天都很累很忙，但是开心，看见孩子慢慢进步。
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大半夜里，必须更新一下，今天是个特别开心的日子，今天孩子会四肢撑着爬了，挪了几步，而且好像能坐起来了，虽然只有一秒的时间，但这是个好的信号。眼泪不自觉就流下来了，喜极而泣。一岁4个月了，康复了一年了。每天来回50公里。辛苦没关系，最重要有回报，辛苦也值了。可能有些人会奇怪，坐起来为什么会开心，因为我之前看过一个儿童康复的文章，说2岁前能独坐就能行走，所以目前我最大的愿望是独坐，稳稳的坐好。
11.16又来跟新一下了，哈哈哈哈，能坐稳一会儿了，还是独坐呢，可以放在小车子上拍个照了，虽然这个姿势只维持了几秒。
2018.3.9
好久没更新了，孩子刚睡着，我也不知道写在这有没有人看，不过舒服一下情绪什么的还是挺好的。
2017年12月中，帮宝宝做了单侧人工耳蜗，在这里要感谢的人很多，吴主任精湛的手术，顾小姐的帮忙，曹医生的问候帮忙等等，太多人，心存感恩。手术很好，术后伤口愈合也很棒。术后一个月开机。开机当天，顾小姐和孩子爸爸激动到不行，孩子哭了，哭的好伤心，证明她听到了，当时那个激动，我和孩子他爸眼泪就流下来了，那种激动，不是一字一句能形容。然后追声，追低频。简单测试后回家了。开机2个月，就是前天，我在后面叫她，她回头了，把我乐的呀。知道我在叫她呢。
自从做了耳蜗，孩子认知能力蹭蹭蹭往上，会拿遥控给我们帮她开电视，会选她喜欢的动画，会和爸爸吵架，会亲妈妈的脸。我现在恨不得每天抱着搂着亲着。大运动也进步了一点，虽然不多，能稍微扶着推车走几步，能靠墙站几秒。
一句话形容，就是努力的终于有回报了感恩啊，出生以来，几乎每天都去医院做康复，那种心酸，但是最后看见一步一步进步，真的。很欣慰。
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还有一个多月，孩子就2岁了。这段时间好多人给我点赞留言，谢谢大家。感恩感恩。其实从一开始回答这个答案，就是想说说感受，后来慢慢演变成漫漫的进步史。感觉都有点不合题意了。
孩子现在情况平稳，大运动没有进步很久了，一直徘徊，进步一下下又退回去的感觉。目前只是但是认知方面有明显进步，目前也有去上语训的亲子班，但是效果不太明显，调机的时候，调理师说，像我们这种脑白质的，效果都比较慢，只能慢慢来，言外之意的意思也是明白的。但是没关系，目前的状态已经很满意了，只是前几天体检，还发现了眼睛有问题，还没去复诊，唉，生活不易，养孩子不易。很不容易接受一个缺陷，再来一个，又来一个的感觉，除了心痛，还是心痛。不否认很多时候都会去羡慕人家，很多时候会反问自己，为什么就发生在我身上。因为对比，对比了正常的孩子，想想自己孩子，落差感很大。如果我去对比比我们更差的孩子，有些甚至已经离去，我会庆幸，庆幸孩子还在我身边。后者会让我心舒服很多，在这里，很多家长都私信我，说我坚强。其实我心里并没那么坚强，但是我一直在努力让自己心更强。只有我强，孩子才会越来越好。但愿，世界和平，人人都身体健康！
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2019.12.1
今天换了手机.突然想起知乎上我的回答，感觉许久没记录漫漫的情况了。每天忙前忙后的，漫漫长大了，是个3岁的小人儿了，在残疾儿童教养学校已经许第三个学期了，运动康复课下个学期就毕业了，听力个训保持着一个星期一次，听力上是没什么进步的，不过能听懂了拜拜，我说拜拜啦，她会挥挥手，其余没啥技能了。不过走路稳了，能上一点缓缓的小斜坡，拉着能走楼梯了。癫痫没控制住，已经最大量了，不过我看她没很严重影响她的进步，没有去过度治疗，毕竟癫痫不好搞。
等到漫漫6岁我就要陪她去残疾人学校陪读了，挺难受的，现在个训我还能有自己的事业，陪读真的陪完我都50岁了，想起我就难受，说不出的难受，难受自己可怜自己再也没有自己的生活了。甚至如果住宿的话会不会夫妻感情也会受影响，我莫名的各种担心害怕，还有2年多时间，我也不想了，到时候再算吧。
2020.2.3
其实我感觉自己像是写日记一样，所以不看评论，疫情的原因，空闲的看了一下评论，我也不一一回复。基本上都是问怎么康复，基因检测等等。不成熟的小建议：关于康复，能干预就尽早干预，干预就要去医院，找专业的医生，或者去残联找机构，同时很重要的一点，干预必须家庭康复，简单来说，家长要学习，可以在医院或者机构问帮你康复的医生，这样有针对性，每个个体不一样的情况，康复方式方法都不一样。后面我没去医院康复了，都是学校老师教家长，然后回家家庭康复的，效果比医院好，因为医院真的很容易交叉感染，经常病。题外话，有癫痫真的不能做电疗，有些医生真的不作为的，我也被电过，直接诱发癫痫，真的不能碰电疗！！！！有些孩子其实康复了也没用的，这种的话我觉得折腾了一段时间就放弃，也没什么问题，这种很多都是基因问题，而且挺严重的，好好在家呆着也挺好的。
关于基因检测：真的，真的，基因不是每个医生都懂的，我就被重复检测了几次，白花钱，所以真的必须找个专业的，甚至有医生理解错基因报告内容的。所以必须专业啊啊啊啊啊啊，能参加科研最好。我是参加了科研，但是没结果，我相信以后会有的。毕竟我们这种孩子肯定就是基因问题的了，只是现阶段科学技术有限而已。
大家一起加油，2020会更好的。
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我并不坚强，这么严重的数据，我也难受，眼睛看不清耳朵听不见，我好难受，经验告诉我，时间会冲淡一切，会慢慢接受。真是可笑了，是经验告诉我。
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2021年，新年好！还有半个月就可以左侧耳蜗开机，这次并没有上次的期待和紧张，反而是多了焦虑，左侧耳蜗，又是一个漫长的康复，漫长的时间单耳适应到双耳同步的过程。这次手术，她比小时候聪明好多，会照着镜子看自己耳朵伤口，会躲避我帮她消毒，会找我的耳朵看有没有跟她一样的伤口。
眼睛现在感觉她自从戴了眼镜，都不愿意脱掉了。我也不期待她弱视能好了，
2021年，我们一起努力，身体健康，开开心心！
今天是21年的5月中旬，几乎不看评论，今天一看，没想到自己影响着这么多人。感谢大家的关心和支持。
左侧耳蜗开机有段时间了，适应的不好， 但这种不好也反过来证明，右边听得很好。
生活呀，无论多苦，总会有点小惊喜。我爱妈妈https://www.zhihu.com/video/1378484327160840192
“妈妈”这两个字，5年了，我终于等到了。
时间长了，我越来越记不清楚了。开机3年多了应该，我记得当时有几个同龄同期手术的小朋友，几个月就完成听放了，然后就进班上集体课了，现在都去普校融合了。我们上学期才完成了这个技能，多不容易啊。我们以后路还很长，加油！共勉！
2021年，妈妈期待你更多的声音。
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2021年接近尾声了，这一年是惊喜的一年，是失落的一年。左耳适应的越来越好，孩子也如愿在5岁的这一年能上全托的特殊幼儿园，进步很快，除了大小便，其余都适应的很好，学会的说话也越来越多，能听懂的东西的也越来越多，谢谢你，给我带来了希望，让我燃起对未来的憧憬，正因为这种憧憬，我尝试了给你带一个妹妹或者弟弟，可惜，并不能如愿，从惊喜，到担忧，最后还是没保住。生活给我的，真是一言难尽。今天，终于结束了。未来的你，我等你。
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2022年4月27日，从昨天哭到今天，眼睛肿到刺痛。昨天学校老师告诉我，我们不能上学了，年龄已经6岁了，残联不允许学校有延迟毕业的名额，孩子要么去特校，要么自己找机构康复。真没想到，我们的幼儿园生活只有1年。还没康复出来呢，老师叫我们去特校学手语，7岁就没希望了，可是，我们听得见啊，我不甘心啊，好焦虑好烦躁。有时候我会想，是不是我康复力度不够大，所以她说不好？可是我身边的朋友我都问了一遍，他们都觉得我做的很好了，不要自责。可我总忍不住自责。怎么调节自己，怎么原谅自己？
有一件事情，我到现在都没有答案。作为父母的，该不该把工作辞掉，把房子车子卖掉，时间精力全部奉献给孩子，全身心投入康复，因为孩子康复的黄金期就那么短。你的奉献说不定换来孩子一生的幸福。亦或者是，工作继续工作，生活继续生活，在不影响生活的前提下，在有能力的范围内，给孩子最好的康复。
很显然，我选择了后者，我没有卖车没有卖房没有辞掉工作，我依然在职场上寻找自己的价值。我只是把下班后的所有时间给了她，尽了能力学习康复技巧，可是我还是没能康复的好，这是不是因为我没舍得花大钱，所以她没有得到最好的最有力量的康复？
明显，我知道自己自责的点在哪里，我也在两个想法间徘徊。孩子爸爸无数次安慰我，孩子就是这样，她那么多的问题，我们尽力就好，工作很重要，那是支撑着我们的生活，在工作中实现了自我价值，也努力让自己不要被社会淘汰。生存才是硬道理，现实世界很残酷。
或许这是无解的吧，或许只要夫妻站在统一战线上，便是最正确的答案。
未来，还有1年，我申请了信用卡，是的，我从来不用信用卡的，第一次申请，接下来我拼最后1年，在家康复，每天送出去1个小时的个训课，300元一节课，这已经比我一个月工资还多了，我咬牙坚持，1年内就只能看你自己造化了。如果不行，对不起，你该要学习手语就学习手语吧，最坏的情况，我希望你依然生活在有声的世界里，可以听音乐可以看动画，只是表达用手语罢了。
孩子，妈妈不需要你学习语文学习数学，我只需要你能自理，尽可能可以独立生活，如果不能，那爸爸妈妈就当你是一个小宠物，养在身边吧。
致敬这操蛋的人生。我不想做一个妈妈，我想做回我自己，希望以后的日子，我能活出自我。
———————————————————2022.6.15
不开玩笑，生活真的一直给我出难题，这次我都比之前接受的更快，一滴眼泪都没有！真的是，一脸懵逼。很不容易接受了要去特校的决定，按入学要求，去医院进行全面评估。得出的结果是：自闭症症候群。6岁了，我现在才知道，这竟然是自闭症！！！真是恭喜自己，喜提新的挑战。5年多学校康复+机构康复+家庭康复，都没有人发现，这竟然是自闭症！！！！太不可思议。我无话可说了。谢谢你，拥有癫痫+听障+全面发育迟缓+高度远视型弱视+严重矮小症+自闭 症。真的做到雨露均沾！！！！谢谢你，你妈妈我，又要看新书了！！！！！苍天饶过谁！！！！
6.16晚
经过一天一夜的沉淀，我不能被医生牵着鼻子走，不是他说是自闭就是自闭，短短10几20分钟的面诊了解测试，不能片面的去判定她，我应该从这次评估里去找到孩子哪里不足，哪里需要加强，哪里做得好。我也不会去花钱去看多几个医生，没必要。把康复继续搞下去，哪里不足补哪里。加油！加油！加油！
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7.19
激动的心情，拿着延缓入学的资料递给政府，心情无比愉悦，4月份残联说不能申请延缓入学，哭红了眼睛。现在突然通知，可以延缓入学，以最快的速度递交申请资料。开心到模糊。虽然只能延缓到7岁的前一天，但是也很开心，因为我们出生时间有优势。
很久没有更新小可爱的情况了，刚刚四岁，上中班了。
运动方面基本上没有什么问题了，至少外人看不出来，只是比一般的孩子力量小一些，特别是腹肌，看着肚子还是有一些挺。精细运动也在慢慢进步，还是弱一些，还不会筷子，当然我们我们也没有教他用筷子，相信都是水到渠成事。
智力方面发育还是慢一些，我你有时候还会搞混，深入一点的问题就没办法回答，问问题还是比较初级的问题，譬如妈妈，你在吃什么，妈妈，我们今天去哪里玩之类的，还不会问深入的问题 ，譬如不会问为什么。我们问一些深入的问题也还不会回答。
但是很奇怪，加减法就很清楚，二十以内的都没问题了。
社交还是不给力，可能跟我懒也有关系，没怎么带去跟小朋友玩，一方面我还是有点畏惧，让其它妈妈感觉到她的不一样，在幼儿园也不跟小朋友一起玩。
但是环境适应能力大大提高了，去哪里吃饭游乐场都无所谓了。目前除了害怕大吹风机、破壁机的声音其它都脱敏了。
说到未来也很迷茫，不知道该做一些什么，也不知道怎么样提提高，社交这一块我是不着急的，比较他在家跟我们社交还不错，走出去是迟早的事。我一直觉得他准备好了就会走出去。
说说我自己，努力搬砖，挣钱，鸡娃不如鸡自己，在他的磨练下，我也成长了很多。
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今天带狗子去医院复查手，一开始我们以为都一个月了应该好了，而且之前医生也说打一个月石膏即可，拍x光的时候医生用剪刀把石膏剪开了，我顺手就扔在医院垃圾篓里，结果主任看了片子说还没有长好继续打半个月，我说石膏扔了，让我去捡回来……我……医院的垃圾篓得多脏啊
只好重新打一个，又花了七百多……
今天真的是欢天喜地拆石膏，结果被泼了一瓢冷水。我们一直以为可以拆了，也是这么跟狗子说的，所以今天他去医院检查非常配合，结果又要再打一个石膏，预期管理不到位，闹了一会
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这个假期真郁闷，小家伙在床上玩，不小心掉下来，骨折了，而且还是比较严重的孟氏骨折。送去急诊，一开始说要手术，虽然是微创，但也要全麻，一周才能出院，核酸检测都做了。回家等核酸结果的时候到处找人看片子，都说可以保守治疗，又满城找可以给小孩打石膏医院，唉，本来开儿童骨科的医院就很少，假期期间有儿童骨科医生值班的更少。终于托人（在此感谢素未谋面的老乡、校友）帮忙在三十公里外的芳村找到了医生帮忙打石膏。在医院折腾到快十二点，打石膏哭的啊。
某医院的急诊真的是太差劲了，张口就说要手术，入院单子都给我们开了。
这几天都在跑医院复查，X光就照了三四次了，还要再做核磁共振，心里一直在纠结反正核磁共振都要吃安眠药，干脆顺便开个单子检查一下脑部发育情况。
又回忆起五月龄的时候一个人带着他去医院做磁共振，心一横把安眠药给一口罐下去，秒睡就做成功了。我的经验是：安眠药比较苦，小朋友都不喜欢喝，不要一口口慢慢喂，喂一半吐一半最终没睡着就得不偿失了，狠心一口罐下去就能一次做成。
这几天跑了无数次医院，小朋友虽说有进步，但还是怕陌生的坏境，特别是医院比较热，手打了石膏又热又痒，他又比较娇气，哭闹是经常的事，特别是做检查又要戴帽子，他比较抗拒医生碰他，给他穿东西，心真累。不过去了几次慢慢也就熟悉了，哭归哭，走的时候都会跟医生88。这几天真把我们给累死了，体验就是：养娃不容易，世事难料，还是很有必要生二胎分散一下这种不可预期的风险。
最近认知互动方面还是蛮有进步的，三岁真的是个槛，现在是三岁2个月，现在一天到晚可以很明确表达自己的需求了：要拉尿，拉臭臭，要喝水，要吃饭，要吃水果，要抱，要陪，要挠痒痒，每天都在给我们提各种要求。而且说话方面会说比较长的句子了：妈妈，我想看我坐火车的视频，我还想来我荡秋千的视频等等。虽然幼儿园开学两个月只去了三周，还是很有进步的，真不知道什么时候才能上幼儿园。
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不知不觉上幼儿园一个月了，虽然经常上课、玩游戏打酱油，跟小朋友还不怎么能融入，但好在能自己吃饭睡觉上厕所会说，不怎么给老师添麻烦，而且很适应幼儿园的生活，送去幼儿园的路上已经不哭了，昨天晚上幼儿园中秋游园活动，我们也参加了，宝宝在幼儿园就跟在家一样，每个教室乱窜去玩，真的感到欣慰，遇到了个不错的老师，让他很快的适应了幼儿园。
上幼儿园真的是好处多多，现在上了一个月，至少我们宝宝适应能力大增，会自己吃饭，拿水杯喝水，会自己睡午觉，拉臭臭拉尿尿会说，作息习惯变好（以前经常九十点起床，中午不睡觉），现在到点就睡到点起床。明显语言表达能力变好了，词汇量大增但还是分不清你我（有时又说对了）。
也学到了打人，抢玩具。
不过今天我带他去金宝贝上课，又闹着回家，还是我们大意了，以为上幼儿园就不用去早教了，但是上早教其实可以和家长一起玩，宝宝其实更能融入，看来早教还是不能停。
大运动方便，其实还是浑身偏软一些，特别是手部、腰部力量偏弱，还需要持续不断的加强练习攀爬，现在每周末都带去户外活动。
互动方面，老师上周给我电话还反馈说，上幼儿园一个月终于跟老师聊天了。在家问他幼儿园的一些事情譬如在幼儿园干什么了，吃了什么，玩了什么，有没有睡午觉、尿裤子之类的都会回答了。有需求都会叫我们了，也会问一些问题。昨天我问他：你叫什么名字，答：小臭蛋。再问：妈妈叫什么名字？答：大臭蛋。爸爸呢？臭蛋。奶奶呢？蛋。也不知道谁教他的，开始喜欢逗我们开心了。
但是依旧任重而道远。一直想再带去给专家看看，家里觉得没必要，都正常上幼儿园了，后续再看看。
唉 最近跟老爸老妈冷战了，基本上不愿意帮忙带孩子，来了两个月就不停吵着回老家，理由：浑身都不舒服了，家里一堆的事情等等。结果刚回家一个月，就说要自驾去西藏旅游，这会儿腰不疼腿不疼，什么都可以适应了。我还没有嫁人之前，给家里买了房买了车，逢年过节各种补贴，这几年给她们补贴上百万，实在想不明白，为什么她们忍心这样对待我呢？之前明确表示，因为宝宝不跟她们姓，不帮忙带，后来我老公放话如果不带孩子就不养老，帮忙带了，也就来一会会，我只好跪求婆婆赶紧过来帮忙。估计还是没有父母缘分吧。何况我宝宝还是有点特殊的宝宝，她们从来不怎么关心，甚至不闻不问，现在已经三岁了，就给宝宝买过两根口水巾，说出去就觉得搞笑吧。
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今天入园第二天，老师狠狠的表扬了一下。因为今天只哭了两次，一次是吃饭的时候想妈妈了还让老师给妈妈打电话，第二次是午睡的时候想回家，全程都参与了各种玩乐游戏，虽然在打酱油，但比第一天好多了，没有一直哭。大概心里也知道了，哭是没有用的，幼儿园是一定要上的。
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今天第一天入园，在家门口就近找了一家私立幼儿园，没有怎么找，本着一分钱，一分货的原则挑了一家最贵的。
提前几天幼儿园面谈，小朋友一进去就哭的一塌糊涂，安抚了好一会才开始躲在我怀里，时不时玩一下桌面的玩具，蜡笔画画。主要是老师了解一下小朋友的自理能力，生活起居习惯。老师一眼就知道他是哪种宝宝，估计会哭很久，还不停的给我做心里按摩。
老师提前打好招呼，小朋友交到她们后不要逗留，直接走，她们专业的，放心交给她们。确实，一抱给她们，立马就扛到楼上去了，也看不到，我就只好上班去了。
一天都特别忐忑，真怕老师打电话，让我们接回去，其实没有那么夸张，他只是怕生，以及不愿意自己吃饭，语言表达能力还是可以的。
哭是必然的，就看哭多久了。回家还是开心到不行，说明在幼儿园都被温柔以待了。看看多久可以适应幼儿园的生活。
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最近在给小可爱报名幼儿园，心里可忐忑不安了。3岁1个月就要上幼儿园，不知道能否适应幼儿园。毕竟他是个连拉尿都经常不说，也不太会吃的宝宝，而且环境适应比较差。
真怕到时候被劝退了。
不过船到桥头自然直，经历过那么多事情，这些都是小事情吧，大不了上机构。
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五一节带宝宝回老家了，一言难尽，妹夫家里有小朋友的，感觉他一眼就看出了我宝宝的不一样，婉转问我：为啥他喜欢反咬嘴唇。确实比起一般的小朋友差远了。真的是路漫漫
其实一路上还是很乖了，坐高铁、第一次见小姨小姨父都还好。虽然不跟她们，但是不排斥。
晚上要洗澡睡觉了，简直发疯了，不停哭闹，要出去、要坐车，折腾了半小时。
昨天又折腾了两次，还是要出去玩，要坐车。当然没有满足他，就拼命哭，不停的跑过来拉我去大门那里。
今天坐飞机到三亚，一路上表现很不错。回到酒店又露出恶魔本质。
一个晚上都在哭嚎，先是不愿意下车，然后是不洗澡，再是不刷牙，然后是大半夜要穿鞋子，不睡觉要玩玩具。
哎，都要疯了，讲啥都不听，只回答：不不不不不！真不知道该高兴还是不高兴！脾气实在是太倔强了，哭到我脑壳都是疼的，昨天晚上按着他洗澡腿都软了，一个晚上没睡着。本来就是可怕的两岁，叠加上这个倔强的娃，花了两万预定的酒店，一点心情都没有了！
估计短时间内再也不敢带他出来旅游了！
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突然之间到了一个非常任性的阶段。
现在问他什么都是回答不，洗澡吗？不洗，睡觉吗？不睡，吃饭吗？不吃，拉尿吗？不拉，其实他想拉的，还是经常尿裤子，玩心太大了，老是忘记拉尿，老是说不，我们就以为他真的不拉
什么都是不，应付他真的是心力交瘁，还一天到晚经常尿裤子。好在拉屎他都会说，不会搞得家里臭烘烘的。
脾气特别大，不达目的就一直哭，嚎叫，可以闹上一个多小时，我们也就随便他，不管他，不能惯着，不然以后没法教育。
最近精细运动还是一直跟不上，翻书不太利索，而且手指不太有劲，还在找玩具训练，真的是缺啥补啥，从小就在不停的补课。
他不是脑瘫宝宝，不是星星宝宝，我就知足了。还能让我正常上班，有正常的社交圈，我就知足了
至于什么鸡娃的，想都不敢想，也没有执念，放过娃，放过自己
我们目前这种情况，鸡娃还不如鸡自己，更有效果，努力多挣点钱，给他留套房子，平平安安过完这一生足矣
我自己的目标是挣一个亿，不知道能不能实现，如果通货膨胀很厉害的话有生之年估计还是可以的，好好做好投资，做时间的朋友
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念念碎罗列一下，我们当时的就医、康复过程，给有需要的爸爸妈妈参考，少走弯路
1.怀孕出生没有提示异常
2.三个月儿保时发现不能抬头，而同龄宝宝已经会翻身了。儿保在市妇幼做的，觉得宝宝发育慢，建议我们做评估，当天顺利做了评估，各项指标均没有达到3个月水平，甚至大幅落后。儿保医生一看评估单让我们马上看神经内科，吓得不轻。（事后回想，好在儿保在市妇幼做的，如果在社区医院做的，估计发现不了问题，1月2月儿保都是在社区医院做的，中途还因为肠绞痛、新生儿足底血筛查看了好几次医生，均没有发现问题，由此可见在三甲医院儿保的重要性）
3.神经内科医生敲了一下膝反射、掰掰手脚看肌张力，由于怀孕生产没有提示异常，让我们放宽心、回家多练习，约了b超没发现问题。
4.别的宝宝练习几天100天的时候就可以拍照了，我们还是抬头不稳，而且别的宝宝已经会大笑了，我宝宝看起来还是特别呆，而且越来越激惹，睡眠偏少，容易醒，动不动就大哭，作为妈妈心里知觉是有问题的，再次约了神经内科专家。
5.第一次3个多月时看了专家，并不认识他，在诊室门口发现有个老头盯着我宝宝看，后来才发现他是看我宝宝平时的反应，他觉得完全没有3个月的水平，跟1个月宝宝一样。宝宝太小，不建议去医院，容易生病，让我们在家练习，同时约4-5月核磁共振、脑电图，做完再复查。我们吓得不轻，同时也感谢专家，我们是在他私人诊所里面看的，没有在医院受那么多的罪，没有打各种神经药物（没用），没做各种痛苦的电疗之类的
6.内心已经很崩溃了，拿到报告，没提示异常，但是专家也看得出额叶发育不太饱满，宝宝太小让我们在家康复。但是我一点都不放心。又带着宝宝去看了B专家，B专家看重症的，直接骂我：宝宝没病，我有病。正常人中比较弱的那种，什么差补什么。不放心，又看了C专家，那时宝宝已经6个月，可以坐一会了，打包票宝宝一定会在1岁半之前走路，做做康复，但需要特别注意互动交流，因为宝宝不要看人（这也是很厉害的专家，一眼看出了宝宝问题的关键）。这几个专家都没有让宝宝吃各种神经药物，都是以康复为主。
7.宝宝6个月了，还是不会翻身，还是很呆，只能找私立的机构给宝宝进行康复训练，公立的容易生病，而且排不上位置，我也不想做各种乱七八糟的电疗，康复一个月后7个月会翻身了，10个月会爬了，11个月扶站了，12个月医生然后我们不用再康复，预言1岁3个月走路，确实。1岁半会双脚跳，会跑。
8.接下来的就是认知问题，一岁以前对外界是没反应的，也不应名。特别发愁，第一个主任给我们介绍了基本智力训练的书，照着书自己在家里带，我同时还在上班，忙得团团转，一度怀疑他是自闭症，有一些症状确实比较像，但后来慢慢开口说话了。
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今天挺开心的，下班拎着菜回家，一开门小家伙就跑出来问：妈妈，拎的是什么菜呀？我说：你看看是什么菜。答：绿叶子的青菜。接着逗他：今天宝宝穿的是什么衣服呀，好好看。他摸摸自己的衣服说：长颈鹿衣服。亲亲我就邀请我一起去玩磁力片了。
说话慢慢的可以一问一答了，有些小心思了。
我在做饭，他过来说肚子饿了，我说妈妈在做饭，还没有煮熟不能吃。结果小家伙来了一句：我就看一下……
2岁8个月了，看来在3岁正常上幼儿园还是有希望的，现在就是胆子特别小，在外面不说话，也不怎么跟小朋友玩，别人给东西都不敢吃，要先拿给奶奶
另外就是不自己吃饭，奶奶担心饿着他长不高长不壮，现在已经快30斤，95cm，奶奶功不可没…
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2岁6个月了，终于搞定拉屎拉尿了，不容易啊
问他什么都会点头摇头示意了
有时也会说：不好，不要，不好看，不好吃
开始对积木很感兴趣了，会搭各种车子，开始有想象力了。昨天去公园用树叶搭了个五角星，问他这是什么呀，说：五角星花。他又加了一片叶子，说是：六角星花…
开始跟我们亲热了
我们做什么动作都很会模仿了，很听指令了，叫干啥感兴趣的就会去做了
脾气也越来越怪了，自己搭的积木不让我们碰，开始有想法了，出门指定要穿什么鞋子了
就是胆子特别小，很怕生，到陌生的环境虽然不哭闹，但是明显感觉对外界充满了戒备，不会主动跟小朋友玩
最近上班忙死了，也忽略了教他，好在家里奶奶给力，连讲绘本、教搭积木、带出门跟小朋友玩都包了
比较伤心的是，最近问他：喜欢妈妈么？总是摇头，还是陪伴时间太少了。只喜欢爸爸跟奶奶
希望能够3岁时达到上幼儿园的标准，再次感谢奶奶的耐心、随和，不离不弃，不光伺候吃喝拉撒，也教会很多东西，带的半年时间里没有生过病。当然我爸妈也不差，也很会教小朋友，就是老想着回老家享福不想自己累着，外加上水土不服。一个小家庭的兴旺真的是一家人齐心协力努力，离不开老人家的支持。
最近还买了新房，真没想到，虽然老天爷给我开了个这么大的玩笑，居然还工作、投资双丰收，上帝关上了门但给我开了道窗，也提点了我，不再浑浑噩噩的。
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更新一下臭狗子的最新情况。在我们疯狂的输入下，已经会说很多的话了，但感觉有些是彷说，而且不太具备对话的能力，问他要不要吃苹果，他会过来吃，但不会说要！问他：妈妈穿的什么颜色的衣服？答：黑色。问好看吗？就不会接了。
另外，还是没搞定拉屎拉尿，他自己是知道的，有时候问他：妈妈给你端臭臭，答：已经拉出来了…但就是不事前说。不过冬天天冷，我们也没有刻意的训练。
最近终于学会自己手拿东西吃，用勺子吃东西了，难以想象，已经2岁五个月了，终于克服了自己的恐惧，自己吃东西了。
谢谢大家的关心！
手机打字表述不是很准确，能省则省，劳烦大家费心了。
等有新进步的时候再跟大家分享！
马上十一长假了，假期愉快！
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十一实在想出去浪一下，就安排去了趟长隆海洋王国，心里觉得这注定是一趟无比艰辛的旅行。
想起第一次出远门回老家，第一天晚上睡觉突然大哭一个小时怎么都哄不好，苦累了就睡着了；半夜隔几个小时大哭一次，第二天一早就发高烧了。
以前哪怕坐个陌生的电梯都会嚎啕大哭，更别提住酒店、到餐厅吃饭了。
跟宝爸爸小心翼翼把安全座椅安装好，还特意提前让他试一下，以为他不适应，结果坐了就不想下来，虽然前面还捆着一个大坨坨。又多虑了。
去的路上，一路很开心，不停的唱歌，看路上的车子，以至于我们错过了服务区，一路没休息。
因为担心他不适应，特意订了个大套房，一家老小住一起，结果出乎意料很喜欢酒店，这摸摸那看看，特别开心，酒店床很大，不停的在床上翻来滚去。
去餐厅吃饭也自己老老实实坐餐椅，很是乖巧。
在海王王国里面人太多了还是有些紧张，不停要抱。
以前从来不吃柚子，也尝试了一下，很喜欢。也尝试了以前从来不吃的冰激凌（不喜欢冰冰的东西），也很喜欢。
还第一次坐了船、坐了大巴车。
回程的时候暴雨加特别堵车，足足开了六个小时，全程没有进服务区休息，以为他熬不住要闹了，其实也还好，电耗干了也就睡了。
全程都没有哭，实在是太意外了。看来我们以前真的是把他保护得太好了，其实小朋友潜力巨大，也没有那么脆弱。
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2岁5个月了，终于克服自己学会用手吃东西了
也越来越会说话了，可以自己讲绘本给我们听
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我儿子八岁了，重度脑瘫
现在打算备孕二胎了，但是我和我老公一致认为，就算生了老二，老大现在的待遇不能改变！
我儿子出生就开始住icu，因为月子里黄疸过高引起窒息抢救换血，医生劝我放弃，到现在八岁了，我都不知道他到底是先天的还是后天的脑瘫 ，看过的医生里面有很多不同的看法
说说他吧，月子里就不会喝奶，不吞，是我往嘴里灌的，他总是哭，哭的时候我拿勺灌进去，两个月开始住院康复治疗，没有任何一丁点的作用，在这里说一下，我家是特别重的重症，轻症一定要坚持康复。 才几个月的大小就带他跑了北京上海 沈阳，医生都说不清病因，也没有什么办法，他三岁内多次住进icu ，有很多个医生劝我放弃，有一次我甚至被医生说服了，带他回家了，不治了，那时他都昏迷了，我们所有人都觉得他活不过当天晚上，可是他坚强的活了下来，我后悔，不该那样放弃，我和老公决定以后都不会再放弃他了，八年来一直把他当成一个刚出生的新生儿来照顾，他不会咀嚼 吞咽困难，不能抬头翻身，但是他智力正常，虽然不会说话但是能听懂我们的话，经常和我们互动，超级粘我和他爸爸，我们爱他爱得不行，每每看到他就会发自内心的笑
但是他刚出生的前两年我们是怎么都笑不出来的，那时我和你们诸多位答主一样的想法，无法接受这个事实，康复的时候看到别的家长有说有笑的，很是不能理解，整天都是一副苦瓜脸，为什么别人的孩子都健康的，为什么偏偏是我的孩子不健康，很多次想从高高的阳台上一跃而下，这样的生活大概经历了两年多点，不知道哪一天就忽然想通了，这是我的孩子，不管他是什么样子的我都爱他，这是我的人生，是我的生命轨道，我要好好活着，走好这条路，不管生活给你发了什么牌，你都要接着，把这把牌打好，把一手烂牌打好才是你的能耐，我不去羡慕任何人，因为我知道所有人都不会一帆风顺，我身边的朋友们就有羡慕我的地方，经济不是很好的朋友羡慕我在家工作不用上班就可以轻松赚很多钱；老公出轨离婚的朋友羡慕我有一个爱我不离不弃的老公；子宫摘除的朋友甚至不介意有一个不健全的孩子....所以人生有多艰难，我懂，每个人都不容易，我不觉得自己比别人更苦，也感恩上帝，让我的这个家没有那么艰难，不敢想象，如果没有强力的经济支撑，我家会变成什么样的，感恩！
