2024-09-22 12:58:41
自闭症的孩子能说话吗?
闭症谱系儿童大多伴随着语言发展障碍。
但语言发展障碍并不一定代表是自闭症哦。
很多自闭症谱系儿童语言发展稍晚
但是 只要排除构音障碍 经过干预
大部分是可以说话的。
最近几周的儿童测评中,碰到了好几个单纯语言障碍的小朋友。
家长误以为是自闭症,其实不是哦~
很多自闭症谱系小朋友早期表现为不会说话、不会表达、不会交流等语言问题。
然而,有语言问题却并不一定是自闭症呢。
2013年,最新的美国精神医学会诊断手册DSM-5中,
已将语言障碍从自闭症诊断标准中排除。
那么,如何区别自闭症和语言障碍呢?
我们先来了解一下语言的组成。
第一
语言的组成
语言分为语音、语义、语法、语用四个部分。
1)语音
即语言的声音,包括语音语调。
语音有无,即能否说出有意义的声音,与认知理解和模仿能力有较大关系。
语音的清晰与否,则与构音器官的发展关系很大。
当然,有些语音问题是由于脑部语言运动中枢的病变导致。
2)语义
即语言的意思,以单词形式表现。
理解和表达的单词越多,语义越好。
语义能力主要和认知理解能力相关。
如果A能够指认和表达苹果,
而B能够理解和表达植物,
很显然B的语义水平要高于A。
3)语法
即语言的组织能力,以句子形式表现。
很多儿童能够回答单词,却不能组织完整的句子,更不能用多个句子串联起故事。
这就是语法组织问题。
语法中特别重要的是虚词的使用,
比如“的”“有”'因为……所以"等。
缺少虚词,会使句子变得不完整。
4)语用
即语言的运用,以对话形式表现。
儿童能够根据环境、动作、表情、眼神、语气等社交线索进行流畅的对话,
是语用能力的体现。
第二
自闭症谱系儿童语言特点
无疑,语言问题仍然是自闭症儿童的主要表现之一。
自闭症儿童的语言能力虽然各不相同,但一定具备以下特点:
1)自闭症儿童语音特点
一部分高功能自闭症儿童语音语调正常。
一部分因为说话年龄较晚,导致语音语调不够清晰。
还有一部分因为缺少语音语调的抑扬顿挫和情感表达,说话很像机器人或者复读机。
2)自闭症儿童语义特点
对于情感词汇(如羡慕、喜欢、害羞等)的理解和表达欠缺。
对于心理词汇(如知道、记得、忘记等)的理解和表达欠缺。
3)自闭症儿童语法特点
对于句子中人与人之间动词的把被关系经常弄错。
如老师表扬张晓明,张晓明被老师表扬了。
4)自闭症儿童语用特点
互动中,儿童较少使用肢体/眼神语言,比如点头摇头、手指指向等。
对话中,经常仿说别人的问题,而不是直接回答问题。
对话中,人称代词你和我经常弄混。
对话中,经常弄不清”对不起-没关系“该由谁来说。
不会转述他人的问话。
比如,妈妈跟宝宝说:你问问爸爸晚上想吃什么?
宝宝可能并不会去问爸爸,而是直接回答“排骨!”
自闭症谱系儿童的问题核心,
在于自我意识和情绪情感的社交能力发展障碍,
语言障碍只是其表现形式之一。
第三
单纯语言障碍儿童特点
那么,如何把单纯的语言障碍儿童从自闭症谱系中鉴别出来呢?
1)虽然单纯的语言障碍儿童可能出现语音、语义(主要是表达)、语法、语用等任何问题,但绝不会出现以上自闭症谱系儿童的典型语言问题。
2)有良好的语言指令理解和执行能力,配合度好。其主要问题体现在语言表达困难。
3)他们会为了表达自己的意思用尽各种身体语言,只是语言表达有障碍而已。
4)年龄稍大(3-4岁以上)的语言障碍儿童,可能由于意识到自己语言能力不足而自尊心受损,导致社交疏离甚至心理问题。这也是很多语言障碍儿童被误诊为自闭症的原因。他们可能确实表现为社交问题,但其核心原因是语言导致的,并非社交能力本身障碍。
最后,无论自闭症谱系儿童,
还是单纯的语言障碍儿童,
亦或是广泛性发展障碍(发育迟缓)儿童,
只要是语言方面存在障碍,
均可对语言能力进行干预提升。
大部分能说话,只有大约25%的自闭症人士没有或仅有有限的口语语言表达能力。
轩轩是一名重度自闭症孩子,同时还患有脑瘫、癫痫、地中海贫血,15岁的轩轩走过了小龄阶段所有的坎,正在迈向成人。听完轩轩爸爸的分享,我们对三四年后成年的轩轩充满了信心和期望。轩轩爸爸的肺腑之言也值得我们一听再听。
轩轩确诊后如何进行家庭分工?为什么爸爸后期又要辞职带孩子?
轩轩确诊自闭症后,我们一家人达成共识:不要再纠结过去,更重要的是眼下和未来怎么办?
很快地,在轩轩一岁多时,我们就马不停蹄把他送进了机构,一康复就是5年。其间,通过一次家庭会议,我们确定了分工:当时我跟爱人工资都不高,考虑到长远花费,奶奶主动承担起照顾轩轩的重任,我和妈妈把经济支撑起来,这是很无奈但最现实的选择。
奶奶特别辛苦。只要放学回家,她会把机构学的知识挨个给轩轩在生活中尝试一遍。这对老人来讲是很困难的,她要消化理解老师的内容才能教轩轩,这需要时间。
奶奶一直带了轩轩10年,是康复路上的最大功臣,直到2019年我辞掉工作,成为全职爸爸。
为什么辞职?
轩轩没出生前,我在重庆跨城工作,一个月回家几次团聚。2015年,轩轩8岁,我开始有辞职的想法,并为回归家庭做具体准备,陆续结束手上的工作。
是轩轩推动我做出了这个决定。
每次从重庆回家前,我都提前告诉轩轩和妈妈什么时候到家。每次一推开家门,我都发现,轩轩一定坐在门口,准备好的拖鞋就放在一边。为了等我,他每次都会在门口坐好几个小时,这也跟自闭症孩子的刻板行为有关,非常专注。这件事让我深刻体会到了自己在轩轩心中的分量,也发现了情感刺激对孩子的重要性。
后来,成都到重庆开通高铁。我开始坚持每个礼拜五下班后坐高铁回家,星期一早上坐第一班高铁回重庆。那时到家都晚上11:00了,轩轩仍然会等我。
他的感情在见到我的一瞬间完全爆发,把我的头掰过去掰过来仔细看,像看西洋景似的,陌生又亲切。周末晚上我会跟他说:“爸爸明天要去工作,挣钱给你交学费。”他会模模糊糊把这句话重复一遍。
这种情况下,我开始思考,怎么对轩轩进行深度陪伴,最终在2019年做出辞职的决定。那时轩轩11岁了,青春期要来了,作为父亲,我应该要介入了。
辞职时,经过跟妈妈商量、测算,照现在这种模式生活,妈妈一个人工作的话,我们能维持5年。这5年我要做的是,尽全力帮助轩轩提升能力,5年后重返职场。
有人问我,家庭失去重要的经济来源不慌吗?只能说,这些年在经济上,我们是入不敷出的,一直在吃老本。但没办法,孩子更重要。
也有人好奇,为什么是我带孩子而不是妈妈?
我觉得妈妈母性非常强,更适合教孩子生活类的技能,真正让孩子成长、进入社会,父亲的角色非常重要。
这并不是说妈妈不参与孩子的康复,结婚至今,我俩一直比较融洽,为了孩子,愿意互相妥协,相互之间不要总那么强势。平时谈论最多的也是孩子,也有过争论。我不反对争论,争论让我们能深刻分析给轩轩选的路是否正确,能持续多久。
轩轩是重度,但康复效果这么好,如何给孩子制定干预计划?
康复头几年,轩轩能力还非常差,尤其是认知能力;想让他看你,简直是天方夜谭。
现在,通过整个家庭通过努力,我们总结出一些适合轩轩的康复方法,自身状态也在不断调整、妥协。其实,陪伴孩子的过程就是不断妥协的过程。
2015年,轩轩又确诊为地中海贫血,我们对自闭症已完全接受了。最担心的还是地中海贫血,他的肝功、肾功很容易出问题,每次住院医生都要求他输血,我们就通过锻炼、补充营养品,不断提高他的免疫能力,现在对孩子最大的期待就是健康生活。
轩轩早上6:40起床,然后会拿着瑜伽垫,把我布置的康复训练挨个做完,大约半小时,这个习惯已坚持了两三年,之前还需要我督促,现在自己就去做了。
然后是洗漱、早餐,早餐后腾出15~20分钟练琴,8:15准时出门上学。
出门前这段时间可以训练很多内容,比如盛饭,起初他一到桌子上就来端我们的碗,但我们不给,大家各自盛自己的饭,这是求生本能,自己喂饱自己。
中午12:20,我准时接他回家,吃饭、午休,下午继续学习。课余时间,轩轩投入时间比较多的两项重头活动是弹钢琴和游泳。
像奶奶所说的,我们是5年一个大计划,还有年计划、季度计划,依次进行,哪怕有些目标在这一阶段达不到,我会把目标移到下个计划中,继续进行。
变化需要不断累积。我以前也希望孩子很快发生变化,“我的孩子怎么可能呢?他总有奇迹发生的呀!”现在回想起来,是我们以前的努力才奠定了今天轩轩肉眼可见的康复成果。所以,基础搭建是非常重要的,而不要着眼于眼前一定要让孩子发生变化。
20岁之前,我对轩轩的康复目标是,掌握基本的生活自理和独立生活的能力。20岁之后的事情,可能随着轩轩的康复会发生翻天覆地的变化,你计划得越多,后期变化得越快。
谱系家长们有一个终极目标,让孩子将来独立生活,我也一样,为实现这个目标,我会反推回来,知道我20岁之前要干嘛?20岁之前为达到这个目标,再推回来,10岁时要干嘛,我是这样分析、倒推的。
深度陪伴/情感刺激怎么做?
情感刺激是人对客观事物是否满足自己的需要而产生的态度体验,有目的、有意识地激发孩子的某种情感,能使之产生相应的情绪体验,从而达到传达信息、吸引注意的目的。比如上文说到的,我在异地工作回家时,孩子的激动表现。
深度陪伴就是在和孩子的共处中,表达对他的尊重、欣赏和认可。我们一定要非常细心地去观察了解、陪伴、尊重孩子。在这个过程当中要改变的是谁?家长!
陪伴孩子时,哪怕你一句话不说,什么都不干,就在他旁边晃悠,说不定他的反应也会让你产生一些新的理解。
当陪伴够多的时候,你自然而然会知道孩子在某个阶段需要什么,感觉到孩子对你的情感依赖,他一个眼神、动作,就知道他要什么、怎么辅助他,这个得落实到家长的身体力行上。
有些家长感叹,太难了,告诉大家,只要稳得住就是胜利。谱系孩子很容易“退化”,就是康复过程没有可持续的原因。量化够了,所有的坚持就不叫坚持了,叫习惯——坚持的量达到了就是习惯。
去年8月27日发生的一件事情,让我深刻感受到了陪伴、坚持带来的质变。
当天午休,我跟轩轩在各自的房间休息。模模糊糊中,我被关门的声音惊醒,一下子蹿了起了——家里只有我和轩轩,有关门声肯定不对劲。跑出来,发现轩轩在换鞋子,不确定是要出去还是刚回来。
“轩轩你干嘛?”我问他。
他指着客厅的垃圾桶,说了三个字:“扔垃圾!”
哇!我发现垃圾桶已经空了,他还给我指了一下钥匙盘的钥匙,虽然什么话都没讲,但他想表达的是:“我用钥匙出去了。”
我马上脑补了他倒垃圾的所有画面,发现过去教孩子的单点技能全串联起来了:比如午休后穿衣服起床;垃圾桶满了要拿出去扔掉;出门得带钥匙和门禁卡,戴口罩并换鞋子;扔了垃圾以后不到处乱跑赶紧回家;回来后刷门禁卡,坐电梯知道坐几楼;电梯按钮开门进来,摘口罩、钥匙回归原位;去洗手……这些看着很简单,但所有细节都有逻辑关系,任何一环没有掌握都无法完成这个任务。
还有一个最重要的细节——他知道起床了!这个能力教了多少年都没教会,但那天中午他是自己醒的,以后就知道自己起床了,这很关键。
这次独立倒垃圾让我备受振奋,我的干预方向是对的,接下来就是我们胆大心细地去尝试其他技能,坐公交、过马路等。
学钢琴、学游泳是为了什么?
学钢琴的初衷不是为了成为音乐家,现在也不是。那为什么学?因为他手指能力太差,经常痉挛、僵硬,钢琴可以练习手指灵活度。
弹钢琴需要手指的连接、身体的协调、眼神的专注度,包括脚上的动作,这些一定是通过大脑来指挥的,能练习大脑输出的功能,所以我们把钢琴设定为轩轩的“大玩具”、康复方法,他能弹一些曲子,是意外收获。
我对轩轩的指法、弹的好坏都不是很在意。大家看视频里好像我经常“指导”轩轩,我其实是在帮他数和弦,他弹一下我数一下,而不是说我懂钢琴。
我不懂,也不想去学,为什么?怕干扰孩子,担心我掌握一点基本知识后,会忍不住指出孩子的错误或不足,那时孩子是什么心情?肯定很受挫。
我跟钢琴老师各有分工,弹得对错归老师管,我只负责接送,回到家后陪伴和欣赏,哪怕错了也没关系。
学钢琴孩子苦,但更苦的是家长。光让轩轩对钢琴产生兴趣我们就花了半年时间,入门后还要花大量时间陪伴、鼓励,最终形成良好的习惯。
与此道理相同的是学游泳,是为了锻炼他的气息。我家附近就有游泳馆,但我偏偏要带轩轩坐地铁到一小时之外的游泳馆上课,是为了训练自理能力、出行能力,他要学会整理游泳包,自己拿着“绿本子”(残疾人证)坐地铁、过安检,得知道坐多少站,哪一站下,出地铁后怎么过马路等。
现在,他可以独立进游泳馆,换洗完后去找老师,我就在门口等着。以前他换衣服得磨蹭一个小时,我总结了很多方法教他,现在只需要20分钟。这个过程花了半年。
怎么教?类似于教孩子上厕所、刷牙,其实就是辅助递减的过程。
刚开始全辅助,每天帮他换,然后流程一项项递减,千万别着急。其间可以把刻板行为利用起来,很多内容一旦教会了,再慢慢练习,他就能把所有环节串连起来。
下个阶段,我会让他学习独自从家坐地铁到游泳馆,再返回来。到时安排一个他不认识的人跟着他。只有尝试之后我才知道这项技能他是否掌握了,还差多远。
在实施之前有一点很重要——孩子的能力家长得心里有数。
语言怎么教?
轩轩五六岁时,一些专家、机构老师跟我讲:“努力这么久都没效果,想出语言基本上已不太可能,因为过了最好的阶段。”现在你也能发现,轩轩说话只听得到声音,但看不见他嘴唇的动作。
回想一下,我们自始至终都没有放弃他的语言,而且还作为重中之重训练。奶奶甚至自制了一些帮助口腔发音的器具,每天练习,为将来的进步奠定了基础。
去年,我重新启动了轩轩的语言康复。因为感觉他各方面的能力起来了,以前是掰开他的嘴也没办法,他没有说话的欲望。当他有欲望开口表达时,又容易情绪化,这就需要我们去平衡的。怎么平衡?在孩子开心的时候去教他,这是前提。
去年我开展了一项长期工程,给孩子下载了一个练习语言的软件,坐车的时候都让他坚持练习,循环播放,就为了让他开口。
在家里,为了怕扰民,我就带他到车里去,关上窗户谁都听不见。后来我有一个发现,只练开口音——“啊”,使劲吼,吼得越开心越好。这非常有效,太复杂的,他学着也费劲。
孩子的语言跟理解能力有关系,所以要提升理解能力。这很难,有时轩轩状态不好,不听不看,没关系,我们仍然每天教,这个过程我们只做量化,不做具体要求。
从量变到质变,每个孩子的过程都不一样,有的可能需要10年。有时我也坚持不了,但想到轩轩通过我们的努力会过上更高质量的生活,还是得继续,我始终相信:平凡的坚持会给希望带来无限光芒
特校跟普校的选择?
我也非常希望轩轩能融入到普校,但我知道他的能力在哪儿。还有一点,如果进普校需要我陪读,我可能受不了。
陪读不是考验孩子,而是家长,有没有足够强大的内心面对这一切。学校里那么多普通孩子,家长很容易受负面情绪影响,我觉得我受不了,也不想把自己搞崩溃。所以最终放弃了普校。
如果特校质量还不错,加上家长引导,孩子将来未必不可以进入一些职业学校。
我希望看到孩子有变化,但同时我又极力降低自己的欲望,降低后,我就很容易发现孩子的优点和进步,内心又充满了希望,希望就是从一点一滴中汇聚起来的。而不是我把欲望调得很高后再去实施干预,这样很可能适得其反。
家长情绪管理怎么做?有些家长说,自己甚至无法面对邻居的目光,轩爸为什么能勇敢带孩子走进公众场合?
当我带孩子出门时,我就想好了,是孩子融入社会环境重要,还是面子重要?
刚开始,我也很顾虑那么多人看我,感觉目光能把人淹没掉。但后来就想通了:“我没有在别人家盛饭,没有占用别人的资源,生活是自己的,我需要给提孩子提供融合的氛围,这是爸爸该做的。”
孩子的康复和面对别人目光,完全没有可比性。当我想明白这个事时,一片光明。我带孩子出门,接触不同群体,展现他的真实情况,我在旁边仔细观察,再针对其表现做总结、改进。
谱系孩子本身社交就弱,多带他出去看看,他对外界就习惯了,就不那么好奇了,那时,我们就可以完全带孩子融入社会。
记得有一次,在轩轩出门时遇到一家花圈店,他非得进去看,怎么解释都没用。结果进去了,看看这看看那,我就跟他讲这个是干嘛的。以后再遇到这样的店,他再也不去了。
在家里,我们一定要给孩子融入社会创造机会。从早上起床到晚上睡觉,蕴含了无数锻炼机会,在家里把孩子的行为习惯培养好了,孩子在公共场合才能更得体。
下一阶段的打算及带孩子的几点心得?
我给轩轩规划的一定是可持续的路线,现在轩轩弹钢琴、游泳,明年我会让他学书法。这三项兴趣坚持下去,到了80岁他都可以做。
为什么是书法?轩轩现在学一样就感兴趣一样,我要选择对他来讲最实用的。他不需要成才,快乐健康地生活就好,将来他一个人的时候不要那么寂寞,所以我把这三项列入长远规划。
怎样把这些兴趣坚持下去?
回到小龄段,就要给孩子养习惯,习惯好了自律性会强很多,有了自律性的孩子,你让他学什么不容易。
养习惯没什么捷径,还是那两个字——坚持,坚持成习惯。
最后,总结几点经验——
1.家长要具备独立思考的能力,这一点特别重要。
生活中要善于观察细节,发现孩子的优点并进行延伸;利用好孩子的缺点,比如刻板行为。
2.做力所能及的事情,不要砸锅卖铁。家都没有了,康复就是水中捞月。
一定要在维持好生活现状的前提下,对孩子做长远规划,调整可用的时间进行深度陪伴,尊重接纳孩子,降低欲望,定好阶段性的康复目标,做好长期坚持的准备,“家长的坚持就是孩子的未来”。
3.坚持家校(机构)共育。
小龄家长刚开始不懂干预,此时一家专业学校(机构)的作用非常明显,孩子可以通过学校(机构)掌握基本技能,再回家泛化。
要承认,不管家长多厉害,家庭环境中都无法给予孩子集体的氛围和感觉。在机构,看上去孩子们相互之间好像不沟通、不交流,但孩子身处一两个人的空间和有10个孩子的空间,概念完全不同,他的感知力会出来,会感受到周围有那么多人,我转过去转过来,哪里有障碍,这是家庭无法给予的。
家长要紧密配合学校(机构),和老师沟通今天教了什么,回去如何引导,这才是我们应该掌握的家校共育技能。