2024-03-21 16:52:52
生下NT老大+自闭症女儿+发育迟缓弟弟,我不后悔!
@知乎亲子 我认为判断孩子是否是智力问题,或者身体问题,需要找专业的发育行为儿科医生评估诊断。另外,孩子如果只是不会说话,但你说的话他能听懂,且可以做出正常的反应,大概率也不是智力问题。
所以这里想补充一个大家经常忽视的点:家长“保持沉默”的重要性。
可能有人会问了,不是说父母和孩子多说话,才能让孩子学得更多吗?
没错,小孩子学习语言没捷径,就是多和孩子说话,尽可能地多浸入语言环境里。
研究结果也是如此。所以,我们一直都鼓励和孩子多说话,但效果却只能说人各有异。有的孩子很明显,差不多每天都能吐出新的词汇。但有的孩子,却进步缓慢。
所以问题出在哪里呢?
1
你是这样和孩子“说说说”的吗?
前段时间,我在美国幼教协会上看到一篇文章,一下子点醒了我。文章的标题就已经把观点说得很明白了——《沉默,可以促进孩子的词汇发展》。
通俗点儿说,想让孩子学好语言,父母必须要学会闭嘴。这是为什么呢?
解释之前,我先介绍一下观点的提出者Amanda Holliday。
她曾经是一个美国幼儿园一线老师,主要在婴儿班级工作。她发现,成人和孩子互动的时候经常出现一个问题:只关注不停地输出,却几乎没有停顿等待的时候。
这个和我自己的观察不谋而合。时常能看到家长自顾自地说话,根本没有给孩子说话的机会。
可能会有人有疑问:“这时候的小孩不会说话,甚至可能都听不懂,干嘛等他回应?”
Amanda Holliday就做了一个大胆的尝试,看看父母的等待是否有意义。https://v.qq.com/x/page/u08259w7vll.html
在上面这个有趣的视频中,不会说话的宝宝用了17秒的时间回答了妈妈的问题。虽然是一片“啊啊啊啊啊”声,但完全可以感到孩子想要表达的欲望。
“大家都可以和自己的孩子试试,然后你就知道沉默的力量了!”Amanda说。
此刻,我终于明白为什么她会如此强调“沉默”的重要性了。
交流,不是一方不停地说,而是双方互动、有去有回的过程。
而语言的留白,恰恰给了孩子充分表达的机会,虽然他们可能还说不清楚,但至少有了回应的习惯。
2
多说话很重要,多交流更重要
BBC有一部很火的纪录片《北鼻的异想世界》(《Babies:Their Wonderful World》)。
里面也有一系列关于孩子语言发展的实验,我们来看看这个“沉默”的观点是否会被支持?
孩子的学习速度有多惊人?专攻儿童早期语言发展的英国语言研究者Michelle Peter用数据告诉了我们。
在没有任何干预的情况下,18个月的孩子,输出的词汇量大约是200个。
但仅仅过了6个月后,孩子能说出的词汇量直接翻倍,差不多450个,也就是说平均一天输出超过1个新词汇。
这是孩子自发的学习行为导致的自然增长。
那么,如果父母增加互动,比如讲故事、指认单词卡片,或者有意识地多说新的词汇,孩子会不会学得更快呢?
Michelle做了一个对照实验。她让宝宝和妈妈都随身带着可以用来记录词汇输出数量的词汇计数器,并鼓励妈妈多说新词汇。
一天后,实验结果出来了。
在有意识的提醒之下,妈妈的词汇量提升了约5%。
宝宝的词汇输出竟然提升了13%。
不难看出,父母改变和孩子的说法方式,的确能促进孩子的语言学习。
可看到这里,似乎还没和我们之前说的“沉默”扯上关系。
别急,听听Michelle对这个妈妈的表扬:
“有一点你做得很好,就是你和宝宝之间的交流次数提升了38%,这对孩子学习语言是非常重要的。”
也就是说,交流的次数,比单向输出的词汇量更重要。
想让孩子快速学习新的词汇,不是妈妈一个人叨叨叨,而是要有来有往地沟通。
所以,父母要学会沉默和等待,耐心地聆听孩子的反馈。
下面是视频连接,墙裂推荐父母们认真观看,做笔记。北鼻异想世界:如果家长们增加说话量,对宝宝有什么影响_腾讯视频
3
掌握沟通的节奏,是一种本能
可能家长会担心,如果我“沉默”,孩子不明就里地也跟着一言不发,不按理出牌,怎么整?
其实,这个问题压根就不用担心。
Michelle把一个机器人放在孩子面前。这个机器人一会儿发出“滴滴滴”的声音,一会儿保持沉默。
在沉默的时候,孩子会有怎样的表现呢?
一开始的时候,孩子有点困惑,不知道该怎么办。但几个回合下来,孩子就完全掌握了节奏。
在机器人“滴滴滴”的时候,他们并不会说话。等机器人说完了,他们就开始咿咿呀呀地回应。
所以,孩子生来就明白沟通的艺术。即便他们不会说话,但依然可以把握沟通的节奏,适当填补空白。
对此,研究者也表示:
刺激孩子表达的不一定是某种语言,也可能是交流回合之间的“留白”时间。
所以,这个实验再次论证,“沉默”对于孩子主动输出语言是有很积极的效果的。
那么,问题来了:
平日里和孩子的互动中,我们该怎么“沉默”呢?
4
三个方法,让孩子词汇量满天飞
很简单,把之前用的方法稍作修改,就可以!唱歌——词不全
唱歌,应该是孩子们最喜欢的学习方式了!但大部分都是大人一口气唱完,让孩子听或者跟着哼。
把独唱变成对唱,就会好很多。
比如唱《小星星》。
妈妈唱“一闪一闪”,
然后停下来,
宝宝接着唱“亮晶晶”。
还可以妈妈哼旋律,让宝宝自己填歌词。
总之,就是给宝宝表达的机会。虽然,可能宝宝发音不准或者歌词记错了,但并不重要。重要的是,宝宝愿意主动表达了。读故事——多留白
给孩子读绘本的时候,可不要一口气讲到底了。
你可以用一些引导句,比如:
“接下来会怎么样呢?”
“小狗躲在哪里呢?”
把话语权还给孩子。
或者,让孩子读给你听,自己编故事。
如果孩子说话还不太利索,大人可以用空白的等待或者夸张的表情、期许的眼神,提示孩子表达。
也许你听不懂他说什么,也许他是乱说的,没有关系,享受表达的快乐才是目的。问问题——多等待
小马君在中国的某家幼儿园供职时,就遇到一个特别好玩儿的事儿。
他全程用英语教学。有个孩子就问了:“你是中国人还是外国人?”
他的回答是:“What do you think?”
孩子跑回去对着伙伴说:“他不是中文老师!”
然后神奇的事情就发生了,孩子们开始直接找小马君说英语,
“My name is….”
“How are you?”
家长也可以套用,比如在固定时间和孩子用英语对话。当孩子用中文的时候,你就沉默,然后用英文持续发问。
几次练习,孩子也就理解了。之后你的每一次留白,他都能用英语给你填上。总担心孩子英语不输出的爸爸妈妈们不妨试试!
最后做个总结吧,所以如果孩子说话晚,家长需要注意了:
? 和孩子多说话没错,错在不知停顿,不和孩子互动。
? 更多反馈和交流,可以让孩子快速学习词汇量。
? 沉默和停顿,激发孩子的表达欲望。
? 把说话方式改变一点儿,孩子就能进步飞速。
文献参考:
Holliday,A. (n.d.). Space to Grow: Silence Promotes Vocabulary Development.Retrieved fromhttps://www.naeyc.org/our-work/families/silence-promotes-vocabulary-development
在生活中,如果谁家小孩开口早、说话早,亲戚朋友都会夸赞这孩子早慧;谁家孩子要是说话晚,家长也会自我安慰,这是“贵人语迟”。
有的家长甚至会说,爱因斯坦3岁才会说话呢。
但爱因斯坦是不是真的3岁才说话,我们根本无法考据。所以,拿“贵人语迟”来自我安慰实属误导。
回答这个问题前,我们有必要先从“贵人语迟”谈起。
关于“贵人语迟”,我们能找到的一句典故就是出自《名贤集》的“心高遮甚事,地高逐水流,水深流去慢,贵人话语迟”。
这句话的本意我们需要拆开来理解:贵人:即德高望重的人。语迟:形容说话慢,也预示为人处世不轻易开口,不夸夸其谈。
也就是说,“贵人语迟”这句话的本意根本不是指孩子不说话或晚说话就有成为爱因斯坦的苗头。这句话其实传递的是一种中国文化的思维——谨言慎行,但是随着时代的变迁,这句话却变成孩子说话晚的一种心理安慰。
教育心理学家林崇德教授在其主编的《发展心理学》中指出,婴儿言语发生的时间基本在10-14个月之间[1]。如果孩子过了14个月还不开口,家长应该对其语言发展及听力发育多加留心,用科学的方法进行判断和介入,而不是拿“贵人语迟”的说法来蒙蔽自己。
一般情况下,孩子到2-3岁就能比较好地表达自己的意思。4岁时就能基本掌握自己的母语。5岁以后能比较清楚地复述故事或者是自己编一些简单的故事。
2岁多的孩子如果能排除发育问题,在日常中什么都懂,让他做什么他都能做到,但就是不爱开口说话,发音也不准确,那就需要我们进一步探究原因。生理因素。此部分涉及病理性原因,比如有些孩子舌系带有粘连,有的孩子存在听力障碍,有的孩子是自闭症等等,如果孩子是因为生理因素导致不会说话的,需要及时就医,不要错过治疗的黄金期。环境因素。此部分主要指家长没能给孩子创造良好的语言交流环境。比如家中语言交流少、家中口音混杂、孩子极少和家庭外的人接触交流等等,语言环境单一或语言环境过于复杂,有些孩子说话就会比较晚。交流因素。此部分主要涉及“语言惰性”问题,有些家庭里孩子一个眼神、一句哼哼,家长就能立即理解孩子的意思,也就是孩子不需要表达,家长就能满足孩子的需求了,长此以往容易造成孩子的“语言惰性”。心理因素。此部分涉及家长的“强迫症”,比如很多宝宝在开口说话时发音不准、咬字不清晰,家长反复地纠正、巩固,并且未对孩子实施正向鼓励,久而久之孩子容易产生心理障碍,导致不爱开口说话。
我在另一篇文章中有具体谈到,需要的可以手动跳转。金鱼妈妈:幼儿语言表达弱,该怎么训练?
作为家长,您需要做的是:
1.营造——给孩子创造一个“平静舒适”的语言环境。
孩子最初的学语过程,父母是最直接的老师。一定要给孩子营造出一个平和、舒适的氛围,孩子表达不好的时候,家长不要瞎着急,容易导致孩子急躁或者是畏惧,进一步导致气息不流畅。在学语前,先学会平静的呼吸。
2.模仿——请您“字正腔圆”的讲好每一句话。
孩子的模仿能力非常强。比如老师有什么样的口音,孩子就会做出什么样的模仿。我个人的意见,家庭里的交流应当要以普通话交流为主。可能很多人会对这个观点提出质疑,我不能说方言吗?这里不是指不说方言,方言可以说,但是相比较“长大后去纠正”的成本,从小说对、说准每一个字音,以后纠正的成本就小的多了。特别是在南方,有很多爷爷奶奶带大的孩子,他的口音就会相对重一些,以福建地区为例,“n r l”、“z c s”和“zh ch sh”绝大多数老人都分不清楚,孩子在模仿的过程中,又怎么会学得清楚呢?
毕竟在全国范围内,大家都需要用标准普通话进行交流。所以,当你与孩子交流的时候,一定要尽量准确的表达好每一句话,争取让自己的每次发言都准确清晰。比如,我家爸爸发现自己“n l r”分不清的时候,用畅言普通话APP整整练了三个月,就怕误导孩子。
在这里,再次奉上个人的一个小观点,孩子们喜欢看动画片,家长在选择动画片的时候,不光要关注内容,也要关注发音。虽然像《米奇妙妙屋》《爱探险的朵拉》等动画片内容不错,但他的配音是台湾的,台腔太重,看多了孩子分分钟就学上了。建议可以看看《小猪佩琪》《小公主苏菲亚》《旺旺队立大功》这些动画片,他们都经过国内的配音处理。
3.情绪——“抑扬顿挫”的讲话真的很有趣。
3岁以后的宝宝会开始进入“为什么”“为什么”“为什么”的疯狂发问期,这时候家长不要敷衍了事,你需要积极的去回应孩子。在与孩子交流的时候,要有一定的重音、停顿和模仿:
比如停顿“宝贝 我们去哪呀?”
重音“哎呀!你太优秀了!”
家长们不要嫌烦,可以多模仿老爷爷、老奶奶、老师或医生等各色人物说话,丰富孩子的语言想像力,这样孩子在讲绘本、讲故事的时候才能有绘声绘色的感觉。
这里推荐大家给孩子训练的时候,可以先从儿歌、古诗、绕口令开始。古诗一般推荐从五言绝句开始,七言、律诗等内容、情感比较复杂的诗歌暂时先不考虑。
古诗比如《悯农》《静夜思》《古朗月行》《寻隐者不遇》等。
绕口令《白石塔,白石搭》《画凤凰》《四和十》《八百标兵奔北坡》。
儿歌,可以买本《儿歌三百篇》。
通过训练,逐渐培养孩子日常用语的节奏感。
另外,给大家推荐一个口部操的训练方法,每天可以在口部操后,开始儿歌、古诗、绕口令的练习。
【艺加教育口部操示范视频(初级上)】https://dwz.cn/7RN89Evd?u=1f83f96093d35b16
4.练习——“勤能补拙”不是瞎说的。
最最关键的一点,任何技巧都是需要大量的练习来做支撑的。尤其是语言。
很多宝妈问过我同样的问题,“我家孩子去参加了一期某某语言培训怎么没有效果?”
我当时反问她们:“你想达到什么效果?电视主持人的效果?”
没有一个人说的出来她们的心理预期,你又怎么来判断有没有效果。
任何一项技能的取得,都是需要平常不断的训练获得的。语言表达也是一样。“多听 多看 多说”,说完儿歌、古诗、绕口令,就可以尝试背故事,短一点的像《井底之蛙》《狼和小羊》《最聪明的小象》,长一点的可以选择《守株待兔》《乌鸦和狐狸》《猴子捞月亮》等等,由短到长、由易到难,循序渐进。
父母也要积极把握住每一个锻炼的机会,小到班级里的讲故事,大到比赛、海选,都可以让孩子去参加,每次给孩子一点鼓励,在自信中孩子更容易成长。
幼儿在语言敏感期要多去鼓励和刺激,特别是要尽量避免爷爷奶奶在带孩子时为了让孩子安静而一直让孩子看电视,不交流、不刺激,孩子没有这个氛围何谈开口说话呢? @知乎亲子
看到问题,以为只是语言迟缓,比较担心。看到诊断,反而安心一些。
全方位的发育迟缓意味着是真的发育迟缓,把孩子当做身体成长抢跑,能力发展没抢跑就行了。
发育迟缓的孩子3岁左右,五大能力的发展水平会显得落后同龄孩子1-2年。不能根据身高体型对待他们,要按照能力发展,把他们当做是2岁的孩子培养。
问题在于,到时候就要入学怎么办?需要特训,最好是专业医院推荐的机构,但一定不要被人忽悠着把孩子送到给自闭症儿童训练的机构去了。
训练的目的就是希望孩子能尽可能和同龄人减小能力差距,但也做不到完全拉平能力差,控制在6-9个月的能力差就很不错了。(还是那句话,要把他当做小一些的孩子看待)
等到入学的时候,推迟半年-1年,就和同年级的同学差不多能力,可以正常入学了。
我的宝宝是发育迟缓,全面性落后。但我目前心态已经调整过来了。但是每天都在给他家庭康复的。遇到这种问题,先去医院或者去上级医院找医生好好看看,然后就是家长付出百分之百以上的努力和耐心去引导这个孩子,让他在大脑飞速发展的这几年,尽量去学会自理能力以及适应社会。不要去跟正常孩子比,这个是最需要做到的,只要她健康快乐,想那些没用,增加烦恼,这种不好的情绪最后还会殃及到孩子。家长很重要,一定要学习!学习!学习!多读读相关知识,只有在知识储备丰富的情况下,对孩子的情况才会掌握得好,目前对这方面的医疗环境来说,很多地方上还不是最先进的,所以一定要回自己判别分析。最后呢,我想说的就是,是你的孩子,认真对待这个生命,他自身也在很努力的跟着你的节奏进步,千万不要放弃他。
谢邀。我不知道发育迟缓指什么,前两天小宝要上学,检查时医生说孩子不一样,要做个发育测评。结果是精细动作低,说整体比同龄孩子小一岁多。我小时候没有这些,否则大概率发育迟缓更多,我的手工课,后来的实验课,都是坐在那傻呆呆过去的,能听懂不会做,能做上来听不懂。我感觉小孩子不可能都一样,只要父母给予足够的爱与信任,他一定可以长成自己想成为的那个人,前提是相信。而且我觉得不要被那个数据束缚了,那个数据也是根据孩子当时的状况而定的,而小孩子情绪因素又会占重要的一面。即使是不被情绪影响,数据也无法代表什么,小宝已经上学几天,一切如常,我感觉数值低的部分,只是意味着孩子在做时,需要付出比他人更多的努力才行,但人又为什么非做不擅长的事呢?把能做,擅长的事做好,不是也很好吗?
语言发育迟缓凭感觉来判断,有些不妥啊!尤其是对一个4岁孩子来说,千万别轻易贴上一个语言发育迟缓标签。
是不是语言发育迟缓,一定要带孩子去做专业的诊断和评估。尤其是像4岁大的孩子,评估的项目要多一些。因为,2 岁以后儿童语言发育迟缓常伴随其他的发育问题,如认知、个人社交及运动等方面发育的落后,所以因语言发育落后为主,且年龄在 2~4 岁儿童需要进行全面发育水平的评估。尤其是要考虑一个整体发育的框架(考虑年龄、、行为、认知、环境等),其中特别要注意对自闭症谱系、智力迟滞等方面的排查。
所以说,仅仅凭借说话不清楚,或者词汇量少,理解能力差,就【感觉】是语言发育迟缓,那就显得很不严肃了。
常见的语言发育迟缓的原因包括以下四个方面: 智力发育迟缓、特发性语言障碍、行为障碍、环境因素等。智力发育迟缓是由于各种原因导致大脑损伤,致使智力发育水平异常,相比同龄人智力水平下降的同时,而且会伴有不同程度的适应性行为障碍,其中早产、缺氧等是引起发育迟缓的重要因素;特发性语言发育障碍又称为单纯性语言障碍,是指单纯性语言功能或能力的发育迟缓,其他方面发育正常,并且排除听力障碍、自闭症及智力低下等导致语言不能正常发育的一般原因;行为障碍表现为不能听从指令或因不能表达感受或愿望所表现出的行为焦虑或紧张;环境因素:儿童词汇量的展和语言表达能力与其生活环境密切相关,语言环境是影响儿童语言发展进程的一个重要因素。
研究显示: 儿童词语爆发期在 16 ~ 18 个月,此时儿童的平均词汇量从 7 个猛增至 40 个,在此年龄阶段,正常发育的儿童与语言发育迟缓的儿童在语言理解和表达出现差距,因此家长一般在儿童 2 岁以后才可能发现儿童的语言落后于同龄儿童,并开始重视起来。
所以说,题主在4岁才开始注意孩子说话不清楚,其实孩子应该很早就迹象可循。
一旦诊断为语言发育迟缓,就要及早开展康复训练,一般来说,6岁前都属于干预的黄金期,幼儿的大脑可被干预性强,年龄越小预后越好。
作为语言矫正师,非常看重专业医生的诊断结果,但是进行康复训练之前,还是要依从语言病理学进行再次的评估和分析,并以此制定不同阶段的康复方案。
语言发育迟缓也有不同程度的表现,有的是语言理解差,有的是表达落后,也有的是综合能力全面落后。矫正师评估语言发育迟缓,最看重三个方面,孩子具体能康复到什么水平,需要多久?可能重点取决于这三个条件。言语能力: 评估听、理解和言语表达的能力。 应人能力:评估个人反应,生活能力( 如大小便) 及与人交往的能力。应物能力: 评估对外界刺激物分析和应对等综合的能力,如对物体和环境的精细感觉。应物能是后期智力的前驱,是智慧潜力的主要基础。
语言发育迟缓儿童的康复,干扰因素+不可抗拒因素很多,实话实说,并不是所有的语言发育迟缓都能得到完美的康复,有的只能得到部分改善。
0~3岁是儿童发育的关键时期,神经通路,条件反射的建立以及神经元的发育代谢较强,此期良好的刺激干预可促进脑功能的代偿适应,具有重要意义,同时大量研究表明2~3
岁是儿童语言发育的关键时期,也是行为塑造和特殊教育的关键时期。
此时期进行早期针对性的干预可以达到事半功倍的效果。大约一半的语迟儿童在学龄前自己追赶上了语言发育正常儿童。4岁以后,自己追赶上语言发育正常儿童的可能性大幅减小,随着儿童年龄的增加,伴随难以摆脱语言的困扰,可导致认知、读写、行为和精神问题的
危险性增大
如果确认是发育迟缓,那就做好努力,静待花开。因为基本都能脱圈。
养育这样的孩子,没有诀窍,唯有爱与耐心。
去年我还在一线带课的时候,手里就有几个这样的孩子。这类孩子,是所有特殊儿童中,最好带,最讨人喜欢的。因为他们大多数脾气都比较好。
发育迟缓的孩子,动作能力、语言能力、社会情绪能力、认知能力,4大能力普遍落后,比同龄的孩子落后1-3年。
这些孩子从婴儿期就有征兆。比如:8个月才会抬头、翻身,1岁开始会落后的非常厉害。很多时候只是因为没在意,或者觉得“长大以后就好了”,就会耽误训练,拖得越久,与同龄孩子的能力差距越大;年龄越大,训练难度也就越大。毕竟,离上小学,已经没几年了。
发育迟缓,是缓是慢,但不是不能。他们能力的增长、进步比同龄人慢上1-3年,他们的心智年龄和实际年龄是有差别的,不能以他们的实际能力作为他们能力的测定标准。如果你把他们的实际年龄减去1-3岁,他的能力就是达标的。
你可以理解为:2年前的宝宝穿越到了现在的身体,身体变高变大了,心智却是以前的。
有的老师说,发育迟缓的原因,是这些孩子的脑细胞髓鞘化及脑神经细突触的链接慢,这些孩子脑突触髓鞘化所需要的刺激量比一般孩子更多。
所以你不能完全指望训练,刺激量仍然是不够的,你必须配合老师,在家也继续努力。
要提醒一下:训练上要给予符合他们心智年龄的东西,让他们顺着这些训练跟上来。别看着别的孩子干什么,也给他们练什么,那成了超前学习了。
尽量不要去纠正他的错误,而是告诉他应该怎么做就好了(比如说爬轮爬不上去,不是告诉他小心一点,而是告诉他左脚踩稳,右脚再踩稳),用正确经验去覆盖错误经验,避免警告、暗示错误的语言。
最后,我们训练的目标,是让他们落后的距离尽量缩在8个月以内。
脱圈是肯定会脱圈的,不过上学要迟一点,比如8岁。还是要让他们和小一些的孩子,并且社会行为(人际交往)基本也会弱一点点,不过已经不影响正常的学习生活了。
耐心、耐心、耐心!发育迟缓的孩子在训练中,会遭遇多次能力提升的“平原期”(明明前几个星期,有很大进步,突然没进步了,甚至两三个月都没进步),千万别放弃,坚持练下去,突破瓶颈,就是下一次能力大飞跃。
@知乎亲子
祝早日脱圈。
孩子目前的情况,属于全面发育迟缓,也叫神经精神发育迟滞,过去叫做智力低下、智力落后等。
对此,提出个人的以下一点建议。
首先,作为母亲,要接受这样的现实,要尊崇科学,要明白孩子的智力发育水平落后于同龄儿。绝对不能抱着幻想,想着孩子一夜之间就会和别人家的孩子一样,智力发育正常了。
只有接受现实,才不会焦虑。
其次,孩子现在已经三岁,已经错过了生后前三年内神经系统的快速发育期。
但孩子在七岁以前,神经系统的发育尽管比三岁以内慢下来,但还是可以促进其发育的。
因此建议,在医师指导下,使用促使脑细胞发育的各种药物,进行药物干预。
第三,孩子既然在一般的幼儿园不能适应,应该送入特教学校或幼儿园,由特教老师和机构进行干预,也许会比一般幼儿园更适合于孩子。
最后,在家里的各种教育,或者说干预,应该先从孩子的日常生活做起,比如让孩子自己学会上厕所、吃饭、穿衣等。
一般来说,这样的孩子喜欢动,坐不住,因此要告诉孩子什么是安全的,什么是危险的等,要如此反复训练和强化,孩子才能记住,才能自己保护自己。
当孩子自己生活能够自理,知道什么情况下是危险的之后,再教孩子文化知识。由于孩子智力发育落后,接受知识较慢,所以,一定要不厌其烦、反复去教,孩子才能够慢慢接受、学会。
以上建议不妥之处,请指出,也请海涵!谢谢!
同款孩子,我家孩子现在快十岁了,可以给你一点线索。我从娃一岁就开始焦虑,因为娃明显比别人发育慢,一岁以内,表情不丰富,不像别的孩子容易逗笑。一岁二个月大部分孩子能走路或是能扶着走了,我娃一点走路的迹象都没有,然后语言发育晚,一岁半都不会开口喊爸爸妈妈,一般一样发育晚还好,但是我娃两样都晚。我真的很担心,那段时间频频去医院做检查,当时做了格赛尔发育测试,还有脑部MRI。格赛尔测试提示运动发育缓慢,语言也只是在及格线上。然后赶紧把娃送到一个早教机构,半天上课,然后感统训练。我记得我娃去早教机构时,路都不会走,哭得惊天动地!但是我要上班,家里的保姆不一定对娃上心,所以只有早教机构了,然后1岁8个月左右,开始每周至少三次的感统训练,直到小学前结束。
在2岁3,4个月的时候语言出现了,会叫叔叔之类的人称了。到了快三岁才有了小句子,你我他还老说错,不过稍加干预了以后就说对了。然后上幼儿园,也不咋省心,在幼儿园里规则差,社交意识淡漠,集体活动经常溜边。记得第一次幼儿园活动带孩子外出,孩子一溜烟跑不见了,老师都吓得一身冷汗,自此以后,只要有集体活动外出,我娃必须家长陪同,一直到五,六岁以后。
期间我经常混迹各大论坛,想了解娃到底时自闭还是发育迟缓,也带娃去过医院,四岁多,医院说疑似阿斯伯格,然后到了晚上我经常带娃去小区玩,帮忙组织游戏之类,领着一群孩子玩,刚开始孩子规则感差,很难玩到一起,慢慢对游戏有了兴趣。到了孩子六七岁后,能独立跟院子里的小朋友玩游戏。
平时除了感统训练,在家比较多带孩子阅读。后来阅读算是成立孩子的强项,还有从五岁开始带孩子学钢琴,主要以开发大脑为目的。
说说现在,孩子目前的大运动能力比同龄孩子强,上次运动会,拿了两个冠军,但是球类运动不太擅长。阅读能力强,今年暑假自己看完了三国原著,也不知道看懂多少。但是在学校课堂表现不尽人意,纪律属于女孩子中最差的那种,说话做事冲动,爱发脾气,社交也比较弱。但是学习成绩目前尚可,不知道将来怎么样。日常生活梦游居多,时时需要提醒,心理幼稚,我感觉比同龄人幼稚了至少三到五年。带她去看过是不是多动症,医生觉得在边缘上。我反正感觉她是,因为执行功能太差了,智商测试也显示了这个问题。
所以如果你认为孩子发育迟缓,那么加紧干预,从运动,阅读还有听故事,平时多安排孩子做自己能做的事,多方面刺激大脑发育。我们在运动和阅读上做得还好但是听觉刺激和自理能力的培养上培养得不够,现在成了孩子明显得短板。
发育迟缓是一个大名称,它包含了自闭症、运动障碍、智力障碍、社交障碍以及其他发育落后。
如果仅仅是较为轻微的语言发育迟缓或运动发育迟缓,问题的确小一点,很多时候几乎与常人无异,不会对未来日常生活造成太大影响(说话含糊、身材矮小等,生活可自理)。
但如果是很多领域,如智力、运动、语言、社交都落后(这很常见),那么问题其实比自闭症还严重,干预起来也相对困难(不进行干预几乎无法独立生活)。
所以家长一定要对孩子的具体情况有所了解,再制定相应的方案进行干预。
而发育迟缓通常可分为以下几种不同的类型:
生长发育迟缓
孩子的身高、体重、头围的测量低于同年龄、同性别人群的正常平均值,说明他出现了发育迟缓。
如体重低下,生长迟缓、过于消瘦,这时候,就需要进一步检查孩子脑部神经以及内分泌等来具体了解什么原因引起的。
如果得不到及时干预、矫正,到儿童期的结局是偏离遗传身高,身材偏矮,甚至矮小症。
运动发育迟缓
运动发育迟缓的孩子相比正常孩子,俯卧抬头、坐、爬、站、走等动作的起始年龄都比正常同龄儿童要晚。
如:3个月时不会抬头,不会发出声音,给孩子穿衣服的时候特别困难;4个月时孩子的小手还是握得很紧,不易被掰开;5个月时孩子没有吃手现象,不会翻身;8个月还不会独坐;9个月不会爬;1岁半之后还不会走......
语言发育迟缓
语言发育迟缓是指由于各种原因引起,宝宝的口头表达能力或语言理解能力明显落后于同龄儿童的正常发育水平。
如:1岁了还不会叫爸爸妈妈;2岁了甚至还不会说话或只会说简单的词语;3-5岁之间仅仅掌握不到10个词,说话令人费解,词汇少、说话很幼稚,比如用汪汪代替狗,用喵喵代替猫等,说话断断续续,发音含糊不清等
颅脑损伤、智力落后、听力障碍、情绪困扰、发声器官的运动机能障碍等疾病常常会导致孩子语言发育迟缓。
家长可通过以下链接为孩子进行一个发育迟缓评估筛查:儿童发育迟缓自测表
精神发育迟缓
主要表现在认知能力、社会适应能力、学习能力和生活自理能力低下;
孩子的言语、注意、记忆、理解、洞察、抽象思维、想象等,心理活动能力都明显落后于同龄儿童。△图源:摄图网
值得注意的是,发育迟缓往往不是单一呈现的,经常会出现多个方面甚至全方面出现。
医学上把全方面的发育迟缓称作“整体性发育迟缓”。它可能由以下原因引起:
1.遗传缺陷,如唐氏综合征(由染色体异常而导致的疾病
2.胎儿酒精合综症,合由母亲在怀孕期间饮酒造成
3.脆性X染色体综合征,一种遗传型的认知功能障碍
4.出生后不久出现的严重医疗问题,往往与早产有关
5.其它无明确病理原因
那么发育迟缓能恢复正常吗?
其实这也是需要分情况的不能够一概而论,因为发育迟缓的孩子的轻重程度不同。
★如果仅仅是落后,我们可以针对性的训练,尽快追赶同龄宝宝 ;
★如果是大脑神经系统的原因,则会影响孩子一生的。提早发现干预,可以促进治疗改善,宝宝的预后会更好。
轻度的发育迟缓,如果经过正确、规范的教育和康复训练,多数孩子在生活技能以及社会交往等方面会得到很大提高,而重度的发育迟缓的孩子很难达到正常。检查孩子的舌头,内部素材,请勿私自转载使用
所以要治疗发育迟缓必须先查明病因、做出诊断,再做针对性干预。
一般要做血、尿常规、血肝肾功能、血钙、磷和碱性磷酸酶,必要时做胸部X线平片。
此外,根据需要可做下列检查:
1.甲状腺功能检查:包括T3、T4、TSH。:其检测方法为清晨空腹做一次静脉血后送检。
2.生长激素检查:包括筛查试验和诊断试验。
3.血染色体检查:矮小女孩为除外“先天性卵巢发育不全症”,需取静脉血做此检查。
4.骨龄和蝶鞍X线像检查:必要时蝶鞍部位做CT或核磁共振检查和其他有关矮小疾病的特殊检查。
家长一定要定期检测孩子身高、体重等发育情况,做好相应的预防措施,以免对孩子的未来生活造成影响。△内部素材,请勿私自转载使用家长有任何关于儿童发育相关的问题都可以点下方链接给我留言,或者关注我的 微信公众号:儿科专家徐磊 给我留言,我会抽空帮大家进行一一解答。向我留言
宝宝如果出现以下症状,家长要注意了,有可能是发育迟缓!
发育迟缓并不仅仅指身高体重不达标,还包括许多方面,比如说,智力发育迟缓,语言障碍,运动发育迟缓,心理发育迟缓等。
儿童发育迟缓会带来许多不良后果,然而很容易在早期被忽视。说话比同龄孩子明显晚几个月,一直不怎么会走路的情况出现,一部分家长还认为,等孩子长大慢慢就好了,这有可能会错过孩子的最佳干预期而遗憾终生。
《中国0-6岁儿童营养发展报告》指出:儿童早期特别是从胎儿期到出生后2岁(生命早期1000天),是决定其一生营养与健康状况最关键时期。
因此在发育迟缓的信号出现时,最好能抓住这段时间及时进行合理干预。
那么问题来了,如何进行干预?
不会走路就强加训练?
不会说话就多沟通练习?
......
很多类似的干预手段花费很多时间精力,可能会有一些效果,但也可能效果并不理想。
我们之前有讲到过发育迟缓的原因有很多,可能是神经内分泌和激素因素、儿童早期腹泻和其他感染频繁、环境肠道功能障碍、环境毒素和遗传因素等。
详见:谷禾健康:发育迟缓/营养不良不容忽视,问题很有可能在肠道
可以发现这些原因更多的是生理性病因,比如说肠道感染,而在这种情况下,干预如果只是从行为上施加外力进行纠正,可想而知,收效甚微。
临床上,很多寻求治疗的发育迟缓患儿同时伴有类似腹泻,便秘等肠道问题,这其中有着许多关联。
多项研究表明,一个不成熟的肠道菌群可能导致生长迟缓。尤其是,肠杆菌科的异常高患病率持续超过6个月的似乎与生长迟缓有关。肠杆菌科以外的细菌,如链球菌,也可能直接造成有害影响。
也就是说,发育迟缓和肠道菌群的变化有关联。谷禾健康:一文涵盖:宝宝大脑发育差异背后肠道菌群的故事
通过肠道菌群健康检测,可以去寻找可能与发育迟缓相关的因素,从而从根本上去解决问题。
来看两个关于利用谷禾肠道菌群健康检测进行发育迟缓干预的案例。
年龄:9月龄 性别:女临床主诉2020年10月起,间断睡眠不安,入睡后上半夜哭闹;2021年3月初,下半夜也偶尔哭闹。白天睡眠质量一般,有时容易醒,抱睡。2020年11月底添加辅食,大便两天一次,一个月后,因辅食渐变粘稠,大便3~4天一次(临床判断为便秘),现在,4天一次,有过2次5天一次,辅助开塞露。Gesell评估表明存在应物能、言语能存在明显落后。
*格塞尔婴幼儿发展量表(Gesell Developmental Schedules)由美国耶鲁大学的A.格塞尔及其同事制定的婴幼儿发展测量工具,是心理学界、医学界、教育界公认的经典量表。主要诊断4个方面的能力:动作能、应物能、言语能、应人能。
临床上考虑到可能肠道菌群存在问题,进行肠道菌群检测,结果如下:
患儿肠道菌群存在明显失衡,以革兰氏阳性细菌比例过高、潜在致病性高为主要特征。
进一步分析发现,该患儿存在大肠埃希氏菌感染、酵母菌感染、宋内氏志贺菌超标及产气荚膜芽孢杆菌为主的菌群感染问题。
关于真菌感染可以详见这篇文章:谷禾健康:最新研究速递 | 肠道真菌与健康和疾病有关
大肠埃希氏菌(Escherichia coli)
大肠杆菌是短杆菌,两端呈钝圆形,属革兰氏阴性菌。
大肠杆菌的生化代谢非常活跃。大肠杆菌可以发酵葡萄糖产酸、产气,个别菌株不产气,大肠杆菌还能发酵多种碳水化合物,也可以利用多种有机酸盐。
大肠杆菌具有三种硝酸盐还原酶和三种一氧化氮还原酶。因此,大肠杆菌菌株能够将不可发酵的营养物/硝酸盐转化为可发酵的硝酸盐。
更多关于大肠埃希氏菌的介绍详见:谷禾健康:细菌大盘点 | 大肠埃希氏菌、血链球菌、李斯特菌
宋内氏志贺菌(Shigella sonnei)
宋内氏志贺菌是兼性厌氧革兰氏阴性细菌,是一种乳糖发酵细菌,可引起痢疾。
可以逃避人类免疫系统中的TLR-5(toll样受体).
相关疾病症状:痢疾,包括直肠出血,腹泻,发烧等。
除了引起志贺氏菌病外,它还可以引起菌血症,尿路感染,外阴阴道炎,直肠脱垂,反应性关节炎和其他各种并发症。
Shigella sonnei 毒力决定因子
产气荚膜梭状芽胞杆菌(Clostridium perfringens)
革兰氏阳性细菌,是嗜温菌,最适生长温度为37℃,产生内生孢子的非运动性菌。通过无氧呼吸产生能量,使用硝酸盐作为其电子受体。是人类正常肠道菌群中的一种,条件致病菌,导致许多胃肠道疾病,严重程度从轻微的肠毒血症到致命的气性坏疽。
还具有进行糖酵解和糖原代谢所需的所有酶,利用各种糖酵解酶将糖化合物分解为更简单的形式。
相关疾病症状:
食源性疾病(食物中毒)的最常见原因之一。
大多数感染了产气荚膜梭菌的人在食用受污染的食物后6至24小时内会出现腹泻和胃痉挛。这种疾病通常突然发作,持续不到24小时。
这种感染通常不会引起发烧或呕吐。
再来看谷禾检测报告中关于疾病风险评估这块:
疾病风险分析也提示存在神经行为发育异常、炎症性肠病风险;
同时存在B1、B12为主的B族维生素缺乏问题;膳食纤维、锌、其他多维生素缺乏等问题。
读完以上肠道菌群检测报告内容之后,医生给出临床治疗方案。
临床治疗
抗肠道感染治疗;
抗真菌感染治疗(备选方案);
补充维生素B治疗;
益生菌补充;
治疗初步完成后:
临 床 反 馈Gesell评估该患儿神经系统发育进步明显;对人反应好,现有较好追视;社交行为明显增多且改善;大运动改善;共患睡眠问题、便秘问题明显解决。
目前还在治疗期,等待复查中。
年 龄: 1岁6月龄 性 别: 男临床主诉临床诊断体格发育迟缓:LAZ= -2.87;HAZ= -1.93;WAZ= -0.91;骨密度对年龄Z分数= -0.47;Gesell评估精神发育正常;共患病:便秘腹泻交替;存在严重食物不耐受情况。
* HAZ(LAZ)——身高 / 年龄 Z评分
WAZ——体重 / 年龄 Z评分
发育迟缓的儿童LAZ值从出生到18至24个月之间通常会下降到最低点。
临床上考虑到可能肠道菌群存在问题,进行肠道菌群检测,结果如下:
患儿肠道菌群存在明显失衡,以多样性极低为主要特征。
变形菌门扩张。
泛菌属病理性滋生。
泛菌属 pantoea
泛菌属 pantoea 是肠杆菌科中一种黄色杆状革兰氏阴性菌。从多种环境中分离出来,与植物、昆虫、人类和动物有关。泛菌通常被认为是一种植物致病菌,但最近的证据表明,泛菌经常从医院环境中分离出来,目前关于泛菌在人类疾病中的作用存在相当大的争议。Alyssa M. Wet al,EMS Microbiology Reviews,2015
有研究认为,通过污染医疗器械和肠外(静脉)营养、吸入有机粉尘、接触有机物质的伤口或自然围产期,将细菌引入患者体内。泛菌被认为与一些疾病包括脓毒性关节炎、骨髓炎、菌血症和败血症,以及腹膜炎等有关。然而,一些研究认为,这些和许多其他被标记为Pantoea菌株的临床分离株实际上被错误识别了,一项研究表明,临床和动物分离的Pantoea菌(最常见的是P. agglomerans)实际上属于其他Pantoea种,甚至其他属,如肠杆菌。
存在炎症性肠病为主的疾病风险,以及严重的肠道营养不良问题。
营养指标的评估是基于菌群构成特征和菌群代谢以及大队列人群膳食营养调查来评估的,严重的菌群失调构成异常会影响营养指标预测模型,比如大量氨基酸都评估缺乏的情况,这种情况建议优先调整好菌群再检测。
临床治疗
抗菌重建肠道菌群;
氨基酸奶粉;
益生菌补充;
特殊食疗(参考了2019年Jeffrey I Gordon课题组针对SAM问题的菌群靶向饮食,具体操作中选择了孩子不过敏但是营养价值较高的合适食物)
治疗初步完成后,复查结果如下:
患儿菌群构成、感染状态、营养状态均得到明显改善。
临 床 反 馈临床诊断体格发育迟缓:LAZ=-0.81;HAZ= -0.22;WAZ= 0.14;骨密度对年龄Z分数= 0.07;体格发育改善明显;Gesell评估精神发育正常;共患病:抗生素治疗后再未见腹泻,但偶见便秘。大便由绿转黄色条状,气味可。仍然存在食物不耐受情况。
以上案例均由谷禾健康 提供肠道菌群健康检测。
随着肠道健康产业的不断发展,市面上的益生菌种类越来越多,然而我们依然可以看到,很多人只是盲目补充,并不知道什么才是适合自己的益生菌,也不知道是否应该补充。简单粗暴的方式带来更多的是不确定性。
有大量文献研究数据支撑,我们将肠道菌群健康检测与临床案例相结合,将肠道菌群健康检测应用于发育迟缓儿童的干预,在上述案例中显现其应用价值。
在上述案例中我们可以看到,基于肠道菌群健康检测,其干预手段并不仅仅是益生菌的补充,也包括其他多种方式的配合,如维生素的补充,食疗等,因此肠道菌群健康检测并不局限于某种菌是否超标。通过多维数据模型分析,可以为临床干预带来更多角度的思考。
当然,在现有的基础上,也需要更大样本量和更多的临床积累。未来我们会加大投入力度,充分发挥其应用价值,同时也会为大家带来更多的案例参考。
温馨提醒
如果发现有发育迟缓的征兆,请及时就医并进行干预,等超过3岁之后,效果就可能不太理想哦~
最后,愿所有宝宝都能健康成长。
相关阅读:谷禾健康:真实案例 | 克罗恩病患者肠道菌群检测谷禾健康:真实案例 | 一次肠镜检查前后的肠道菌群变化及菌群恢复指南谷禾健康:菌群结合临床干预治疗案例分析
谷禾官网:谷禾健康 - 让你我更健康
谷禾健康 是谷禾面向健康领域的品牌,通过无创采集微量粪便样品,常温快递运输至谷禾检测中心,经全自动化样品处理和提取后大规模高通量测序获取菌群基因数据并进行分析解读,凭借全球领先的样本积累和业界独有的人工智能算法实现了基于肠道菌群的疾病预测和系统健康风险评估, 以及肠道菌群,病原物感染,重金属污染以及营养物质和激素代谢水平等在内的综合健康风险提示,并提供精准个性化的健康管理方案。公司成立于2012年,总部位于杭州,拥有优秀的研发团队和独立实验室,经过多年的积累,已完成近7万例临床肠道菌群样本检测,并构建了超过25万各类人群样本数据库。谷禾健康的服务旨在通过持续不断的研发和改进,大量自动化提升效率,降低检测成本,为广大消费者提供更好更有价值的产品。联系方式:400-161-1580
昨天我们介绍了儿童语言发育迟缓的表现和发病原因,了解到不能根据孩子的表现去判断是否是语言发育迟缓,而是要经过治疗师的系统评估。
语言发育迟缓检查方法很多,在众多的检查方法中,有的检查方法是专门用来检查儿童语言发育水平的,如日本语言发育迟缓委员会编制的"语言发育迟缓检查法"(S-S法);美国PPVT皮博迪图片词汇检查(PedbodyPicture VocabularyTest)。有的检查方法是有关智力检查的,在智力检查中设定与智力密切相关的语言能区,以此来测验语言发育水平,如:WISC-R韦氏学龄儿童智力检查。另外还有美国Gesell、DST、KIS等量表。
有的检查方法是有关感统失调的,数据显示,孤独症群体的感统失调发生率最高,为90%,就算是普通孩子,也会有30%的发生率。建议大家每年给孩子进行一次感统注意力训练,这样就能清晰的了解孩子生长发育的情况,即便真出现了感统失调,也能进行有效及时的诊治。下方是一个感统测评的入口,点开就能测,快来~插件
今天我们重点介绍国内最常用的检查方法——语言发育迟缓检查法,又称"S-S语言发育迟缓检查法"。
S-S法(Sign-Significatereations)由日本音声言语医学会言语委员会语言发育迟级委员会小寺富子等经过多年临床研究、观察,经过修订后制作而成。中国康复研究中心语言治疗科李胜利教授于1990年在原检查法的原理基础上,根据中国汉语体系制作成CRC版检查法,与原检查法相比改动不大,经临床实践证明,此检查法在临床应用上是切实可行、方便可靠的检查法。以下简称S-S法。
通过S-S法检查,可以查出语言发育迟缓儿童的语言发育年龄与实际年龄的差距,语言发育各个侧面的平衡情况以及语言发育迟缓的现状与性质,为评价及临床诊断提供客观依据。
在临床上可以结合其检查结果及临床表现而制定训练计划(短期、长期)制定康复目标(短期,长期)以及选择合适的训练方法,并可以按照S-S法的各个侧面的水平阶段逐步地全面地改善与提高其语言发育水平。
另外,S-S检查法,所选用的检查用具比较简单,大部分可以在市场上买到。图片部分,可以根据其原理的需要自行制作。S-S法检查的操作也简便、易行,适合于筛查也适合于精查。
●评估场景
●评估工具
●评估图片
●评估记录表
S-S法适合因各种原因所致的语言发育迟缓儿童,而且无论实际发育年龄多大,语言发育年龄只要在言语符号尚未掌握到学龄前的儿童均适合本检查法。(说明:听力障碍儿童不适用)
S-S法主要由以下三个方面组合而成。
符号形式与指示内容
作为语言结构部分,主要以符号形式与指示内客关系为主构成。这里所指的符号形式并不只限于言语符号形式,在此为广义的,其中包括语言前阶段的符号形式到能够独立处理语言规则阶段的语言形式。
基础性操作过程
与符号形式——指示内容关系密切相关的基础性操作过程,主要是指视觉、听觉的辨别、记忆、再现等基本的学习能力部分。动作性课题(投入小球、事物的持续性、图形辨别、积木、描线)模仿(言语模仿、手势模仿)听觉记忆广度(2单位记忆、3单位记忆)
日常生活交流态度
作为语言功能的另一个侧面,也就是与人日常生活中的交流关系、交流意欲以及机能分化等,这与是否已掌握言语符号无关。对他人行为的注视视线交流对他人的指示、问候、招呼的反应向他人表达意愿情感起伏的表现提问-回答关系特征性语言
如果你家孩子总喜欢和你对着干,前一秒还好好的说话,后一秒就情绪激动得跟家长唱反调,甚至注意力也不集中,容易走神,那极有可能是出现了感统失调。不确定的,建议大家点击下方卡片做个感统测评,这样作为家长的你,也能尽早放心不是?!插件
本检查方法的核心是将符号形式—指示内容关系的发育情况平以阶段化,并可以根据其发育阶段与语言发育正常儿童的实际发育年龄相比较,进行症状分类、评价、诊断;还可以根据其发育阶段进行制定综合性训练计划,制定康复目标。凡是语言发育迟缓儿童全部适合本检查法。
一般较差的患儿应从头开始,为了节省时间,对年龄较大或水平较高的患儿没有必要进行全部的检查,可按以下顺序∶不可用图片检查的患儿∶用实物进行检查(1)~(2);可用图片检查的患儿∶在3-2阶段以上,用图片检查单词~词句检查;发育年龄在3岁以上、能进行日常会话患儿∶进行阶段4~阶段5,以词句检查为主。
S-S法是一套标准化评估,实施者需要经过专门的培训才能给儿童进行评估,北大医疗脑健康&中国听力语言康复研究中心研发的《儿童言语语言治疗师专业技能培训》课程,在模块三语言发育迟缓中重点介绍了S-S法的评估,讲解了操作事项。点击下方链接,了解课程详情,获得更多语迟理论、训练方法!语迟评估“法宝”——S-S检查法,我不允许你不知道!
经常有一些人有这些疑问:自闭症孩子和普通孩子的思维到底有什么不同?他们眼中的世界到底是怎么样的?今天,就和大家来讨论一下这个问题,希望能帮助到更多的人。
自闭症儿童的思维方式在本文中分为5点,分别是由点到面、逻辑顺序、单线程、单方面的理解思维和直线思维。
一、由点到面
上图中,普通孩子会看到的是吃饭的图片,孩子拿着筷子,吃着可口的饭菜,而自闭症的孩子注意到的只是一个一个的细节。
在普通的孩子眼中:图片中小女孩拿着筷子在吃饭,有青菜、鱼、豆腐这些菜肴。
在自闭症孩子眼中:图片上有鱼、青菜、小女孩、米饭、筷子。这些并没有任何关系
二、逻辑顺序
在上图中,大家可以清楚明白这是刷牙的先后顺序,但对于自闭症孩子来说,这是三个不同的人在做不同的动作。
在普通孩子眼中:这是一个小女孩,她先在挤牙膏,然后刷牙,刷完牙后擦嘴。她干的事是有逻辑顺序的,我们看了这张图后,早上也应该按照这个逻辑顺序来刷牙、洗漱!
在自闭症小孩眼中:Cindy在刷牙,Andy在挤牙膏,Aimee在擦嘴嘴,她们长得很像,都穿着玫红色的衣衣,他们之间没有任何关联。
三、单线程
图中的女孩子一边喝咖啡,一边看电脑、一边照顾宠物。普通的孩子都是双线程思维,而自闭症的孩子却是单线程思维,三件事很难同时进行。
在普通孩子眼中:三件事一起进行,游戏打的正精彩,小狗也想参与进来,等喝口咖啡再去照顾它吧。
在自闭症孩子眼中:是看电脑还是喝咖啡,还是照顾宠物,我要一件一件的完成。
四、单方面理解思维
这种情况一般要等到孩子稍微大一点的时候才会出现。简而言之,普通孩子思考问题比较全面,可以通过人物的表情、情绪、语言等三个因素综合起来去揣度人物想要表达的意思。
对自闭症的孩子来说,他们不能将人物的语言、表情、情绪等多方面的因素综合考虑进去。在他们的认知里,只能去从字面理解你的语言,无论你的表情和情绪是什么。
在普通孩子眼中:小女孩生气了,因为不让她吃糖果啊,快哄哄她吧!
在自闭症孩子眼中:小女孩有生气表情。
五、直线思维
什么是直线思维?我们看下图,如果之前一直没有人告诉一个自闭症孩子那个人是在扫地(哪怕孩子在现实生活中看过扫地),问他:她干什么?自闭症孩子会怎么回答?多数会说:她拿着扫把。
当然,我们希望孩子能回答:她在扫地。一旦我们告诉他拿着扫把的情景是在扫地,自闭症孩子会很快记住的。可是,如果下次有人拿着新买的扫把从杂货店走出来,用这样的方式再问自闭症孩子同样的问题,那么他很可能会这样回答:她在扫地。
上面就是体现直线思维的简单例子,自闭症孩子多数是他看到什么就是什么,从不会去多想我看到的某人/物背后所代表的意义或猜测别人动作行为背后的意义或意图。
3月4日,两会在京正式开幕。与往年相比,今年两会孤独症相关提案数量更多,涉及范围更广。
目前已有多位政协委员、人大代表针对孤独症家庭的迫切需求发声,内容包含:早期筛查、诊疗康复、医疗保障、康复补贴、融合教育、罕见病救助等。
本期我们就为大家盘点5个为孤独症等特殊需要人士争取权益的热门提案!
1-农工党中央建议:将孤独症儿童康复治疗纳入医保支付范围
2-中国残疾人福利基金会理事长龙墨建议:加强孤独症全程服务
3-全国政协委员魏新建议:建议建立残疾人高等职业教育教学指导委员会
4-全国政协委员孙洁建议:为罕见病患者构筑“医有可保“防护网
5-全国政协委员杜丽群建议:增加罕见病患者康复训练项目和辅助用具补贴
以下为相关提案重点内容概括:
Part.1
农工党中央建议:
将孤独症儿童康复治疗纳入医保支付范围
孤独症早发现、早诊断、早治疗模式得到国际社会的一致认可,在提高疗效、节约花费等方面优势突出。
然而,目前我国孤独症早期筛查、诊断及治疗能力严重滞后,造成我国孤独症诊断年龄普遍偏大,早期干预率低,主要表现在:
一是多重因素造成孤独症诊断年龄普遍较大、临床诊治能力落后;
二是孤独症家庭负担重;
三是孤独症康复机构管理混乱;
四是孤独症儿童融合教育发展缓慢;
五是孤独症儿童教育问题多。
针对孤独症家庭负担重问题,农工党中央向全国政协十四届一次会议提交《关于完善孤独症患儿诊疗康复教育体系的提案》。
01
将孤独症门诊康复治疗纳入医保统筹基金
农工党中央建议,将孤独症的门诊康复治疗纳入医保统筹基金,把针对孤独症儿童的诊断、评估、康复干预纳入医保支付范围;
医疗保险的支付额度每名儿童一年36000—60000元左右,涵盖一次性诊断、一年两次的系统评估及每月两次左右的行为心理、运动及感觉统合等方面的干预;
由于孤独症医疗干预的专业性,纳入医保统筹资金支付时,可以先在指定定点医院实施付费,条件成熟时再逐渐扩大医院覆盖范围。
02
加大对孤独症问题的宣教力度
通过媒体、社交平台、短视频平台等推送相关文章和视频,普及孤独症的早期临床表现,让家长、早教老师、幼儿园老师等更多的非专业人士了解孤独症的早期表现,引起更多社会关注,唤起社会认同。
03
优化启智学校师资结构
根据孤独症学生的数量按照3:1-5:1的比例安排特教老师。进一步完善特教老师培训体系,培训内容以日常教育教学实践,解决学生实际问题为主。教育模式要多元化,针对孤独症学生,开展以个别化教育为核心的课程改革,引入康复专业课程,让教学更易被孤独症学生接受,更利于孤独症学生的发展。
04
加强学龄前、学龄期融合教育
加强学龄前、学龄期融合教育,可以将特殊教育机构与正常幼儿园的师资进行融合,特教老师进入幼儿园,随班陪读孤独症儿童。
05
提高孤独症特教老师工资待遇
值得一提的是,农工党中央特别建议,从薪酬待遇等方面给予特教老师支持,将特教老师纳入编制,提高特教老师整体的社会地位及工资待遇。
Part.2
中国残疾人福利基金会理事长龙墨建议:
加强孤独症全程服务
孤独症是一种严重致残性神经发育障碍,病因未明,缺乏有效的治愈方法,大部分孤独症患者需要终身支持。
近年来,我国孤独症患病率持续上升,社会关注度不断升高,政府相关部门努力作为。
民政部建立了残疾人两项补贴制度,有效保障孤独症群体基本生活;
卫生健康委印发了《0-6岁儿童残疾筛查工作规范(试行)》,组织开展专业人员培训,提升了孤独症早期筛查的能力;
教育部制订、实施3期“特殊教育提升计划”,持续提升孤独症儿童少年教育质量;
人力资源和社会保障部、医保局、残联等部门从康复救助、就业、托养安置等方面着手,为孤独症群体做了大量实事好事。
全国多地也由民政部门牵头,制定了综合性的文件、政策,提高了孤独症群体的社会保障和服务水平。
然而,由于孤独症群体需要长期持续的照料,现有的各项政策、服务还不能覆盖孤独症群体生命全程。特别是我国孤独症群体服务起步晚、基础薄,造成孤独症群体家庭精神压力大、经济负担十分沉重。
全国政协委员、中国残疾人福利基金会理事长龙墨龙墨认为,加强孤独症全程服务,事关孤独症群体及其家庭的切身利益。为此,她建议民政部门牵头,联合卫生健康、教育等部门,共同开展孤独症群体关爱促进行动,着力做好几个方面工作。
01
健全孤独症儿童干预工作机制
建议卫生健康部门健全孤独症儿童筛查、诊断、干预工作机制,完善孤独症医疗诊断康复机构布局,做好儿童健康管理与孤独症儿童康复救助信息共享和有效衔接,加强孤独症筛查、诊断、干预专业技术人员的培养和培训。
02
做好孤独症儿童少年教育
建议教育部门合理布局孤独症儿童特殊教育学校,确保适龄孤独症儿童少年得到科学教育安置,提高孤独症康复教师的待遇,积极推进融合教育,进一步解决孤独症儿童入园难、入学难问题,不断提高孤独症儿童教育教学水平。
03
加强社会保障和托养照护服务
建议民政部门加强统筹指导,为符合条件的孤独症群体提供特困人员救助供养和最低生活保障,充分考虑孤独症群体的特点和需求,将三、四级持证孤独症群体纳入重度残疾人护理补贴范围。
落实托养机构扶持政策,支持为孤独症群体提供家庭生活补助、喘息服务、长期照护服务。引导、扶持社会组织参与孤独症全程服务,进一步加大政府购买服务力度,支持社会组织开展大龄孤独症托养和家庭支持服务。
04
促进孤独症群体就业
建议人力资源社会保障部门进一步落实《残疾人就业条例》《促进残疾人就业三年行动方案(2022—2024年)》,加强职业培训、就业帮扶,鼓励支持有劳动能力和劳动意愿的孤独症群体就业创业。
05
完善财产信托等服务
针对孤独症患者家长担忧的“去世后孩子怎么办”等现实问题,龙墨建议银保监会进一步完善政策,提供财产信托等服务,着力解决孤独症家庭的“后顾之忧”。
Part.3
全国政协委员魏新建议:
建立残疾人高等职业教育教学指导委员会
党的二十大报告提出:“完善残疾人社会保障制度和关爱服务体系,促进残疾人事业全面发展。”加强残疾人职业教育建设,是大力发展残疾人事业的一项重要工作。
考虑到全国残疾人职业教育目前遇到了一些问题。比如,资源分散、区域差别明显、教育水平参差不齐,现有专业设置和课程标准不能更好满足残疾人高等职业教育发展需要,对残疾人学生职业规划和技能训练缺乏有效指导等等。
这次参会,作为新任全国政协委员,全国青联常委、山东省青联副主席的魏新为残疾人职业教育带来了一份沉甸甸的建议。
01
落实残疾人就业创业扶持政策
全面落实残疾人就业创业扶持政策、拓宽残疾人就业渠道、丰富残疾人就业形态、提高残疾人就业稳定性。
02
加大对残疾人高技能人才的宣传力度
加大对残疾人高技能人才的宣传力度,提高残疾人高技能人才的社会认可度,提高残疾人大学生就业质量。
03
成立残疾人高等职业教育教学指导委员会
魏新在建议中着重提出了一点——建议教育部与中国残联牵头,“政、行、企、校、研”多方参与,成立残疾人高等职业教育教学指导委员会。
山东在残疾人高等职业教育上有一定优势。多年来,山东特殊教育职业学院对本领域高等职业教育进行了深入探讨和尝试,取得了不少创新性成果,该院有能力为残疾人高等职业教育发展作出更大贡献。根据目前全国残疾人高等职业教育院校实际,综合考虑区域残疾人高等职业教育需求状况,建议在全国教指委筹备阶段,可由山东特殊教育职业学院牵头多做具体工作、发挥更大作用。
Part.4
全国政协委员孙洁建议:
为罕见病患者构筑“医有可保“防护网
罕见病又称孤儿病,是指发病率极低、患病总人口数极少的疾病。据统计,全球已知约7000多种罕见病,在我国各类罕见病患者约有2000万人 ,他们长期面临着看病难、看病贵的困局。
继去年全国两会上政府工作报告首次提出“加强罕见病用药保障”引发广泛关注后,今年两会期间,罕见病再次成为代表委员们热议的话题之一。
今年召开的全国两会上,全国政协委员、对外经济贸易大学保险学院副院长孙洁教授提交了《关于加强罕见病多层次医疗保障体系建设切实有效实现多方共付的建议》提案。
01
实现罕见病高值药品保障
从罕见病用药的治疗价值、健康效益、独特性和社会需要等角度探讨并构建我国罕见病用药医保准入评价指标体系,包括适当提高年治疗费用阈值,科学纳入罕见病药品,实现罕见病高值药品保障。
02
支持普惠险等商业健康险的发展
普惠险的政府参与度直接影响参保率与可持续性,加强政府引导,包括审查、监督、支持、指导等,保障项目运营的稳定性。普惠险产品纳入有关罕见病的保障责任,适当放宽既往症的限制,优化免责条款的设置。
同时,针对71.9%的罕见病与基因有关的事实,去除责任免除条款中关于“遗传性疾病、先天性畸形、变形或染色体异常不保”的限制。提高医保目录外的罕见病药品费用的保障水平。在政府指导下探索建立普惠险罕见病专项特药目录制度,规定特药遴选标准和条件,适当提高医保目录外报销水平与保障额度。
03
建立罕见病保障专项基金
目前浙江、青岛、江苏等地,通过建立罕见病专项基金模式,已对部分未纳入基本医保的罕见病药物进行了保障。近期,也有省份以立法的形式强调建立省级罕见病专项基金,为各地罕见病保障工作的探索提供了参考。
地方层面,建议鼓励经济条件好、保障水平高的地方,探索建立省级罕见病专项基金,省级统筹、单独筹资,探索由政府主导、市场主体和社会慈善组织等多方参与的多渠道筹资机制。专项基金由省财政社保专户管理,专款专用,独立核算。筹资来源可以是财政专项拨款、民政部门引导的基金会定向捐款、企业和社会捐赠、福利彩票和烟草税等。
国家层面,建议在总结地方罕见病专项基金保障模式的基础上,出台国家罕见病专项基金建立的基本原则、发展目标和具体实施细则。
Part.5
全国政协委员杜丽群建议:
增加罕见病康复训练项目和辅助用具补贴
绝大多数罕见病没有有效治疗药物和治疗方法,康复治疗、康复护理是目前帮助他们最有效的途径。然而,目前针对罕见病群体的康复治疗、康复护理存在多方面的堵点,需要多部门联合推动解决。
全国政协委员、广西壮族自治区南宁市第四人民医院艾滋病科护士长杜丽群拟提交《关于罕见病康复资源扩容的提案》(以下简称“提案”)。
01
设立省(区)级罕见病康复中心
由各省(区)部门牵头,设立省(区)级的罕见病康复中心,负责收集、整理罕见病患者康复需求,指定三甲医院建立罕见病康复训练评估系统和康复训练项目,依托医联体建设平台将项目覆盖至各市县,推动患者就近康复训练和评估。
02
增加康复训练项目和辅助用具的补贴
残联等部门酌情增加罕见病患者康复训练项目和辅助用具的补贴力度。部分罕见病患者的病情呈进行性加重,随时间推移需相应增加康复训练时长和训练项目,补贴额度应随患者的年龄增长和病情的加深而增加,进一步减轻患者家庭经济负担。
孤独症康复的最终目标是融入社会、独立生活,这需要个人、家庭和社会的共同参与。
我们可以看到,已有越来越多的代表和委员在持续为特殊群体发声,国家也在关注着孤独症群体。相信在不久的未来,孤独症群体可以享有更多的好政策。
8年前,她生下老大,是个儿子,健康活泼懂事,目前上普小二年级。
6年前,她生下老二,是个小棉袄,后诊断为重度典型自闭症。目前白天上幼儿园,晚上去机构康复训练。
2年前,她又生下老三,是个弟弟。一岁时发现全面发育迟缓,康复训练近一年。
在这个五口之家,爸爸负责上班挣钱,早上7点多出门,晚上10点回家;妈妈全职带三个娃,每天排得满满的,光三个孩子的接送一天加起来就有十多趟。周日,就带孩子们去爬山,吃好吃的。
人们惊讶感慨之余也想知道,“为什么生老三?”“后悔吗?”
妈妈明确表示,“当时老大整天催妈妈再生个小宝宝,妈妈自己也喜欢孩子。只是爸爸不想要,说经济压力太大了。妈妈承诺绝不乱花钱,能省一分是一分,后来就有了老三。弟弟的出生,给哥哥和姐姐带来了很多欢乐,所以不后悔,不管他什么样,他就是我的孩子,我的宝贝。”
一个普通孩子+一个自闭症孩子+一个发育迟缓的孩子+一对乐天知命的父母,却造就了快乐的一家人。我们有太多不解:这样的家庭组合,除了痛苦,怎么还能快乐起来?
不哭不睡觉的妞妞
一儿一女,本能凑成一个“好”字,可妞妞从出生起,就没让妈妈好过过。
“妞不到3个月就奔波于各大医院,因为她不哭、不笑、不看、不睡。”妞妞妈回忆。女儿从她肚子里出来时就哭得极不情愿,是被医生吊着脚打哭的,此后妞妞妈再没听过女儿的哭声,饿了不哭,拉了也不哭。先是换了几家医院测听力,都显示正常。那为啥对妈妈的声音没反应,妞妞妈不理解,“每家医院都告诉我,新生儿日均睡眠20+小时,那妞为什么白天黑夜几乎都不睡觉?”一个妈妈带仨娃,是种什么体验?
好几家医院也都说,孩子各项指标都正常,可能是孩子太小妈妈太焦虑了。妞妞妈只得这么安慰自己,产假结束便返岗上班,早出晚归。爸爸因长期出差,俩孩子就由老人帮忙照顾。
但妞妞的状况并没有好转,照护夜里不睡觉的妞妞,让妈妈筋疲力竭,开始频繁跟爸爸吵架,闹离婚。最终结局是:爸爸被迫辞职,换了一份不用出差的工作。
妞妞一周岁体检时,医生建议带孩子看一下儿科门诊,三甲医院的心理健康科主任告诉妞妞妈:孩子年龄太小,无法下诊断,但有孤独症的倾向,建议尽早干预。
“我当时没有崩溃,因为找到了原因,也就解释了孩子所有的异常行为,剩下的就是干预了。”妞妞妈说,从此,妞妞踏上了康复训练的道路,直到今天。
3岁时,妈妈带妞妞去办残疾证,经过残联指定专家的评估,说妞妞是重度典型孤独症,被评定为精神二级。
妈妈被公司辞退,妞妞在机构爆哭
最初,妞妞妈是请假带孩子,想砸锅卖铁也把孩子治好,遂开启了每天跑2家医院+1家机构的全天干预模式,仅第一年,就花掉了20多万。没成想,不哭不闹的妞妞开始爆哭。机构督导不够专业,跟妞妞妈说,“孩子开始哭是好事。”
接下来近一年的干预,妞妞的问题行为大爆发:爆哭、撞头、咬人。从早上进机构那栋楼就开始哭,一口气哭三个小时直到离开那栋楼,嗓子都哭哑了;不分地点随时往后倒,不管身后是什么,头每天都是肿的;最让妈妈崩溃的是咬人,大半年里,妈妈的肩膀都是血状的无法结痂,因为每天都被咬。妈妈心疼妞妞撞头,就把她抱起来,抱起来就被咬。机构无奈请来多位督导出主意,大都表示,孩子哭是在逃避,要继续上课不能停。
“那段时间,每天想的就是怎么带着孩子一起消失。”妞妞妈回忆,她工作上也不顺,因为请假太多,没办法完成领导安排的工作,她最终被公司辞退。“确实走了很多弯路,各种偏方都试过,经颅磁、算命、假冒的ABA训练,给孩子挖的坑,到现在还没填平。”运动会拿季军的哥哥,有点不开心。
盲目的干预也给整个家庭带来了很大伤害。当时,妞妞爸带着老大生活在东莞,妈妈则带着妞妞在深圳租房子,彻底忽视了哥哥。
直到有一天,哥哥可怜巴巴地问妈妈:“妈妈,你不要我了吗?”
这句问话让妞妞妈瞬时清醒过来。她选择停掉机构的课,开始自学,参加线下家长培训班,购买书籍和线上课程。“疫情来了,我们一家天天在一起,我和孩子的关系缓和了,家也温馨了。从那以后,孩子慢慢在转好。”她欣慰地说。
这三年,跟着ALSOLIFE的评估训练计划,妞妞的能力从2阶跃升到5阶。4岁时,妞妞出了语言并逐渐丰富起来,能提要求能表达了,只是会说的话不多,且会重复说。情绪也平静很多,自伤他伤都没了。爆哭每周仍然会发生一两次,哭上几个小时直到睡着。其它时候,只要妞妞不说话,外人基本上看不出她有问题。
4年了,妞妞的进步不仅体现在数据上,更体现在生活中。
妞妞已经上了四年幼儿园,妈妈陪读一年,她独自上了三年,慢慢从2小时过渡到半天,再到全天。老师反馈,妞妞仍然不太合群,社交技能匮乏,其它还不错。
生活中,妞妞几乎参与了所有家务:晾衣服、拖地、洗碗、择菜、切菜、收拾碗筷和桌子;自己拿现金去超市买吃的(不管找零);独自去楼下扔垃圾;独自去快递柜输入取件码取快递;自己收拾书包;把玩具分类归位;微波炉加热肉肠;自己泡泡面……
最让妞妞妈骄傲的是女儿的自理和运动能力,在ALSO的评估中已经快满级了。妞妞擅长做手工,人生目标是长大了当一名幼儿园手工老师,教孩子折纸画画。
妞妞妈自己加入了ALSO志愿者大家庭,成为小太阳,照亮了更多人。
三个孩子,我都接纳
故事讲到这儿,作为结局也不错,孩子在进步,妈妈心态日趋平稳,家庭氛围融洽许多。大部分父母应该不会再起生老三的念头。
但2021年,妞妞的弟弟出生了,这是一个全家人都盼望的孩子,尤其是哥哥。“老大整天催妈妈再生个小宝宝,我自己也很喜欢孩子。”妞妞妈说,3:1,只爸爸有点不同意,原因是经济压力太大。
妞妞妈也充分理解,毕竟上有老下有小,只一个人挣钱,又没家底。“但爸爸还是没拗过我和孩子们。当时国家还没开放三胎,我们先去办了准生证,流程还挺复杂,计生办找专家评估了妞妞,才同意开准生证。”
作为生老三的最大动力,哥哥也不负众望,从妈妈怀孕到弟弟出生后一段时期,哥哥主动承担了很多家务,每天照顾妹妹的生活并辅助妹妹学习。
没想到,弟弟一岁体检时,医生发现弟弟也有些发育迟缓,运动方面比同龄孩子弱一些,也没音出来。但因为有了养育妞妞的经验,家长很敏感,弟弟的居家干预几乎从出生就开始了。现在,弟弟每天上午去机构做两个小时康复训练,下午,妈妈会利用碎片时间辅助弟弟开展户外活动,目前,一切向好。
孩子多的好处就是,非常利于妞妞在自然环境中泛化学到的各项技能。妞妞刚开始干预时,完全不关注妈妈,但会关注哥哥。所以前两年干预,每个项目都是哥哥做示范,手把手辅助妞妞。“她不让别人碰她,爸爸妈妈都不行,但会同意哥哥碰她的手辅助她,妞的认知大部分都是哥哥教的。”妈妈说。
弟弟的功劳也很大。因为哥哥性格温和,前几年,两个孩子从来不争东西,哥哥都会让给妞妞。后来有了弟弟,弟弟是个刺头,什么都抢,且动手迅速,在弟弟日积月累的训练下,现在,哥哥和妞妞都学会了保护自己的东西,学会了争抢甚至打架,学会了猜测别人下一步要干啥。
“最让我感动的是老大,他特别暖,我带妞妞干预跟老大分开那段时间,自己很痛苦,发现用尽全力,妞妞都没有进步,而且两个孩子的状态都很差。后来转变心态,全身心陪伴老大,妞妞反倒放松了,会笑了,因为妈妈不再24小时拉着她做任务。”妞妞妈说。
妞妞小时候跟哥哥并不亲,总咬哥哥,哥哥的背多次被咬出血,但他一直护着妹妹,谦让妹妹。后来,妞妞看妈妈跟哥哥玩游戏,也被吸引,开始加入。从那开始,妞妞就跟哥哥亲近了,以至于后来很依赖哥哥,学习和生活都模仿哥哥,连尿尿都要站着尿。
“哥哥对妞妞的这种照顾是自发的,都不是我教的。”妈妈强调,“真的很感恩老大,是他让我走了出来,让我觉得活着真好,人间值得。”
当然,妞妞对哥哥也很好,比如,她不会帮妈妈洗袜子,也不给自己洗袜子,但会给哥哥洗袜子。妞妞不会洗自己的袜子,也不会给妈妈洗袜子,但是会给哥哥洗。哥哥是她最好的朋友和最喜欢的人。
我不觉得苦
眼下,哥哥的小学和妞妞的幼儿园都放暑假了,一个家里三个娃,妞妞妈的一天是鸡飞狗跳还是井然有序?
据妈妈描述,孩子们8点会被从床上“捞”起来,妈妈骑电动带着孩子们去机构,老大骑自行车陪同。10分钟到机构,老二老三从8:30上到11点。下课后娘四个有时直接回家,有时在外面吃个饭再回家。到家短暂休息后,老三午睡。老大和老二不午睡,各自写作业。妈妈辅助孩子们学习的同时会做家务、听课、准备晚餐食材。
傍晚,娘四个一起去公园户外活动两三个小时,然后回家吃饭、洗澡,继续写作业、看书、做游戏。老大和老三一般晚上11点前能睡,妞妞有睡眠障碍,有时一两点睡,有时三四点睡。但不管孩子们几点睡,都不会去打扰爸爸睡觉,因为爸爸是一家的生计来源,他睡不好,会影响工作。
爸爸也需要鼓励和强化
等孩子们都睡了,妞妞妈简单收拾下家务,有时睡不着会刷剧听课,有时直接就跟着孩子们睡着了。
没放暑假时,妈妈更忙一些,忙着接送孩子。不管是学期内还是寒暑假,周一至周六孩子们上课,爸爸上班。周日,一家人闲着,发呆、吃饭、看电视、打电子游戏、公园户外、爬山。“我一个人就能hold住他们仨,去医院也能hold住,为母则强。”妞妞妈自信地说。
社区的物业、超市收银、美食街的摊主、附近公园的保安也都认识这个特殊的大家庭。妈妈跟他们讲了妞妞的情况,拜托他们看到妞妞一个人时,帮忙拦住她。所以四岁妞妞出语言后,再也没走失过。
听到这些,对于你可能想问的问题,妞妞妈都自己给了回答——
Q: 孩子小时候有老人照顾,现在怎么没老人帮忙了?
A: 妈妈频繁带孩子去医院做各种检查,老人认为孩子没问题,至今都是这个理念,所以回老家了,不愿意跟我们一起生活。
Q: 妈妈太忙了,怎么不请个保姆或钟点工?
A: 家里经济条件不允许。
Q: 会觉得太辛苦吗?
我没觉得苦,我本来就不在意这些,孩子们也不在意,他们觉得跟妈妈一起,做什么都开心。日常就是吃饭花钱,其它没什么开销。
玩:去公园,不花钱。
学:除了上机构,我们没有上线下其它任何兴趣班、辅导班。老二老三都去残联的定点机构康复,每年把康复补助金用完,就不再加课了。
用:我和孩子们没有买衣服鞋子、书籍、玩具,亲戚、邻居给的衣服鞋子都穿不完。机构的家长也给了很多玩具、书籍。
Q: 照顾三个娃,哪里有时间学习?
A: 三个娃全睡了,后半夜妈妈就开始听课学习。目前学习了ALSO平台的“渔计划”、实操计划、家庭自然语言干预、注意力训练营、PA影子老师认证课、社交心智课、社会功能开发课、思维训练课、精细训练课、居家感统入门课程、特殊教育助理课程……
平时,我会把ALSO的训练计划打印出来贴冰箱门上。ALSO的金手册里项目,都谨记心中。两个娃的每日计划
Q: 会觉得没有时间喘息吗?
还好,我没有严格要求自己今晚一定要听课学习多长时间。而是想睡就睡,不想睡就起来听课。我压力不大,因为感觉学来学去,其实也就那些技术点,关键是怎么用到自家孩子身上。用心观察孩子,跟孩子一起,支持孩子,帮助孩子打败她面临的问题。
Q: 还想离婚吗?
A: 不想,我喜欢现在的生活。妞妞整天催我生老四呢!
我以前对爸爸要求比较多,要求他做家务,要求他陪孩子,这些都是他不擅长的,所以才每天跟他吵。后来我意识到,如果离婚了,自己带娃,又要挣钱又要干预,太惨了,还是安心带娃吧。
而且爸爸一直都挺接纳的,以前只管上学,现在只管上班(只要老婆别跟我吵架,天天都是晴天),挣钱就是对我的最大支持。爸爸要还房贷,要养我们娘四个。有人给钱,我不用担心吃饭住房,有得吃有得穿有得住,没有风吹雨淋,我挺知足的。
关于未来,妞妞妈说,自己还真没想,每天也想不了那么多事。她希望老大以后顾他自己就好。至于老二和老三的出路,干预和陪伴一直在,未来有惊喜,也有困难,无论如何她都谨记郭延庆大夫的话:今天的训练必包含未来的需求;未来的目标必在今天得以练习。
“我一直以来的想法:上天绝对不会为难这么善良的我,一定会越来越好的。我相信政府,也相信自己。”她说。感恩给我们带来温暖的这一家人,祝福他们。